Фото: Flickr / Tanya

Юристы межрегиональной общественной организации «Общество пациентов с НАО» отмечают, что это первый случай за два года практики по защите прав людей с диагнозом «наследственный ангионевротический отек».

По словам председателя МОО ОПНАО Елены Безбожной, жизнь пациентов с НАО при отсутствии современных патогенетических препаратов не может быть полноценной. НАО относится к группе первичных иммунодефицитов. У людей с таким диагнозом без видимой причины отекают руки, ноги, лицо. Отек может возникнуть и в брюшной полости, и в гортани. Такие приступы представляют серьезную угрозу для жизни человека: он теряет возможность дышать и может умереть от асфиксии. «Представьте, что человек с таким диагнозом приходит на заседание в суд — это огромный стресс, в результате которого он может получить жизнеугрожающий отек. Поэтому обязательно наш юрист ездит на суды с пациентом вместе. Очень важно поддержать его в такой ситуации и показать, что он не один», — сказала Безбожная.

Алексею Афанасьеву (фамилия изменена. — Прим. авт.) диагноз был поставлен в 1984 году, в девятилетнем возрасте, после обследования в ФГБУ «ГНЦ Институт иммунологии» ФМБА России. Отец Алексея умер в возрасте 54 лет после очередного приступа вследствие этой же болезни.

«В качестве основного профилактического средства мне назначили (MHH) Danazol, но около двух лет назад я перестал его получать — как мне объяснили, это связано с перебоями поставок препарата в Россию. Но это препарат предыдущего поколения, он не относится к категории современных патогенетических лекарственных средств, таких как (MHH) Icatibant. Пациенты с таким же, как у меня, диагнозом, понимают, насколько ценно знать, что при возникновении угрожающей жизни ситуации ты можешь самостоятельно ввести лекарство, способное быстро справиться с отеком. А такую уверенность могут дать только современные лекарственные средства. Да, я имею право на льготное обеспечение этими препаратами, но до сих пор ни разу не смог им воспользоваться – мне просто не дают такой возможности. Министерство здравоохранения не только не помогает мне в этом процессе, а напротив, создает дополнительные препятствия», — отметил Афанасьев.

Как рассказали в общественной организации, ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации» предоставляет людям, страдающим орфанными заболеваниями, в том числе и НАО, право получать препараты бесплатно. 

«Если диагноз известен, наличие жизнеугрожающего заболевания подтверждено, данные пациента внесены в регистр, как в случае с Алексеем, то это вполне достаточные основания для обеспечения его льготными лекарственными препаратами за счет регионального бюджета. Заключение врачебной комиссии, на отсутствие которого ссылается суд, – это лишь один из аргументов в пользу обеспечения, но даже без него пациент имеет полное право на получение эффективных лекарств», — подчеркнула Безбожная.

Она добавила, что речь идет о современных патогенетических препаратах, которые представляют собой шприц-ручки. Их требуется 24 штуки в год, стоимость одного — около 200 тыс. рублей.

Судебный процесс идет с 2018 года. На этой неделе готовится кассационная жалоба в Первый кассационный суд общей юрисдикции (Саратов). Это новая институциональная структура, где рассматриваются нарушения либо неправильное применение норм материального или процессуального права. В НКО надеются, что в этот раз будет принят судебный акт, который удовлетворит требование истца в полном объеме, без передачи дела на новое рассмотрение.

Обновление от 13.11.19, 18:40: был добавлен комментарий Алексея Афанасьева. Также уточняется, что кассационная жалоба в процессе подготовки, ранее сообщалось, что она готова.

Подписывайтесь на телеграм-канал АСИ.

Дорогие читатели, коллеги, друзья АСИ.

Нам очень важна ваша поддержка. Вместе мы сможем сделать новости лучше и интереснее.

Рекомендуем

21 тысячу евро для фонда «Подсолнух» собрали на благотворительном балу в Люксембурге

Русский клуб Люксембурга передал фонду «Подсолнух», который помогает детям с первичным иммунодефицитом и аутоиммунными заболеваниями, благотворительные пожертвования, собранные во время благотворительного бала.

Фонд «Подсолнух»: дистанционное обслуживание пациентов с нарушениями иммунитета работает не во всех регионах

Фонд провел мониторинг прав пациентов, который показал: из-за пандемии люди не могут оформить инвалидность и получить препараты и направления на плановые госпитализации.

Суд обязал Минздрав Ростовской области приобрести лекарства для ребенка с редким заболеванием

Первомайский районный суд Ростова-на-Дону 20 марта вынес решение, согласно которому региональный Минздрав обязан закупить для пятилетнего ребенка с нейрональным цероидным липофусцинозом II типа (НЦЛ-2) три…