Ранее главный внештатный трансфузиолог Минздрава России Татьяна Гапонова заявила, что Национальный регистр им. Васи Перевощикова, созданный Русфондом, не входит в федеральный регистр.

Руководитель фонда помощи тяжело больным детям, сиротам и инвалидам «Русфонд» Лев Амбиндер. Фото: Владимир Астапкович / РИА Новости

Президент Российского фонда помощи (Русфонд) Лев Амбиндер прокомментировал слова главного внештатного специалиста-трансфузиолога Минздрава России Татьяны Гапоновой, которая заявила ТАСС, что Национальный регистр им. Васи Перевощикова, созданный Русфондом, не входит в объединенный (федеральный) регистр.

«Информация Татьяны Гапоновой недостоверная и недобросовестная. Государственного федерального регистра в России не существует. Он появится в связи с заявлением вице-премьера правительства Татьяны Голиковой только в январе 2021 года. Сейчас его просто нет. Есть объединенная база нескольких регистров – их строят разные медицинские учреждения», — рассказал Амбиндер Агентству социальной информации.

Сейчас в стране существует объединенная база при Институте детской онкологии, гематологии и трансплантологии имени Раисы Горбачевой, созданная этим институтом совместно с Русфондом. «До 2017 года мы финансировали 8 регистров при государственных медучреждениях: где-то оборудовали лаборатории, где-то оплачивали работу персонала, но самое главное – всем покупали реагенты», — рассказывает Амбиндер. Президент фонда также подчеркнул, что шесть трансплантационных центров России уже подключились к Национальному регистру.

Регистр, который не молчит

Со словами Гапоновой о том, что Национальный регистр «молчащий» (то есть его данные закрыты), и потому его использование трансплантационными центрами невозможно для поиска доноров, Амбиндер не согласен. По его словам, Национальному медико-исследовательскому центру (НМИЦ) гематологии, где работает Гапонова, предлагали подключиться к Национальному регистру.

По данным Амбиндера, в феврале 2019 года заведующая отделом трансплантологии НМИЦ гематологии встречалась с медицинским директором Национального регистра им. Васи Перевощикова. Заведующая, рассказал Амбиндер, согласилась подключиться к Национальному регистру после одобрения директора центра Валерия Савченко.

Кроме того, в ноябре 2018 года Татьяна Голикова «поручила Минздраву решить вопрос об интеграции информационной системы Национального регистра в трансплантационную сеть Минздрава», а в декабре того же года президент Путин дал поручение министру здравоохранения Веронике Скворцовой «рассмотреть вопрос об интеграции информационной системы Национального регистра в трансплантационные клиники Минздрава», — рассказал президент Русфонда. Как результат, в январе 2019 года Минздрав разослал во все трансплантационные клиники, включая НМИЦ гематологии, информационное письмо  с предложением подключиться к Национальному регистру.

«Поэтому когда Гапонова говорит, что наш регистр «закрытый», это недостоверная и недобросовестная информация. У нее лежит письмо Минздрава, предлагающее ей подключиться», — говорит Амбиндер.

Из трех самых крупных в России трансплантационных центров к регистру Русфонда, по словам Амбиндера, подключилась только «Рогачевка» — Национальный медицинский исследовательский центр детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева.

«НМИЦ гематологии и Институт им. Горбачевой не подключились. По странному стечению обстоятельств именно эти два центра с 2010 года строят свои регистры», — заметил Амбиндер.

Благотворительный отказ

Президент Русфонда видит возможные причины «в консервативной корпоративной морали» государственных медицинских учреждений. Например, Русфонд предлагал профинансировать строительство новых лабораторий в институте им. Горбачевой и в Кировском НИИ гематологии и переливания крови, но те отказались.

«Мы поставили условие, что Русфонд будет контролировать производство: чтобы на станках, которые мы поставим, занимались строительством регистра. Они отказались. Говорят: «Благотворительность – это когда ты отдал деньги, отошел в сторону и ничего не контролируешь». Но по закону мы не просто имеем право, а мы обязаны контролировать», — говорит Амбиндер.

В начале ноября Русфонд и бюллетень «Кровь5» начали экспедицию «Совпадение», самую масштабную в истории акцию в поддержку донорства костного мозга. Лев Амбиндер, председатель Совета по правам человека (СПЧ) Валерий Фадеев и первый заместитель секретаря Общественной палаты РФ Вячеслав Бочаров подписали меморандум «О совпадении интересов благотворительного фонда «Русфонд», Совета при Президенте России по развитию гражданского общества и правам человека и Общественной палаты в вопросах донорства костного мозга».

Обновление от 12.11.19, 20:01: был изменен заголовок, так как предыдущая версия содержала неточность. Также исправлена ошибка в количестве регистров, которые финансировал Русфонд, — ранее сообщалось, что их 13.

Подписывайтесь на телеграм-канал АСИ.

Больше новостей некоммерческого сектора в телеграм-канале АСИ. Подписывайтесь.

Дорогие читатели, коллеги, друзья АСИ.

Нам очень важна ваша поддержка. Вместе мы сможем сделать новости лучше и интереснее.

Рекомендуем