Фото: https://www.facebook.com/smafamilyrussia/
Здоровье·19.08.2019

В государственный реестр лекарственных средств России внесен первый препарат для лечения cпинальной мышечной атрофии (СМА) — «Спинраза».

Об этом на своей странице в Facebook сообщила директор благотворительного фонда «Семьи СМА» Ольга Германенко.

До сегодняшнего дня в стране не было зарегистрировано ни одного лекарства для борьбы с СМА. «Спинраза» появился в конце 2016 года в США, он позволяет замедлить прогрессирование СМА, а в некоторых случаях и улучшить состояние больных.

«По нашим подсчетам, 801 пациент в России нуждается в лечении препаратом «Спинраза». Большинство из них – дети. Но регистрация «Спинразы» не означает, что лечение стало доступным для пациентов, — говорит АСИ Ольга Германенко. — У нас пока есть только информация, что препарат зарегистрирован, нет инструкции с показаниями к лечению, мы не знаем, сколько он будет стоить. Мы ориентируемся на цены в Европе и США. Но это базовая стоимость, которая может меняться в сторону увеличения и уменьшения, – 90 тыс. евро за одну инъекцию. В первый год пациенты получают шесть инъекций, каждый следующий – по три инъекции, и так пожизненно».

Германенко отметила, что инъекция вводится напрямую в спинной мозг. Такую процедуру не сделать дома, требуется госпитализация в стационар.

«Нам сейчас важно, чтобы были определены источники финансирования и механизмы обеспечения пациентов необходимым лечением. Диагноз СМА требуется включить в программу «Семь нозологий», чтобы дети, страдающие спинальной мышечной атрофией, получили бесплатное лечение», — сказала директор благотворительного фонда «Семьи СМА».

Подписывайтесь на телеграм-канал АСИ.

Дорогие читатели, коллеги, друзья АСИ.

Нам очень важна ваша поддержка. Вместе мы сможем сделать новости лучше и интереснее.

Рекомендуем