Об этом сообщила на своей странице в Facebook основатель благотворительного фонда помощи хосписам «Вера» Нюта Федермессер.
Речь идет о «Диазепаме» (в свечах и микроклизмах), «Клобазаме», «Мидазоламе» (для буккального введения), «Фенобарбитале» (инъекционная форма, сироп), «Фенитоине» (инъекционная форма), «Этосуксимиде» (сироп), «Сультиаме», «Стирипентоле», «Вигабатрине».
Минздрав 5 августа отправил в региональные органы здравоохранения поручение до 8 августа проанализировать и дополнить данные по детям, нуждающимся в незарегистрированных препаратах. Также в правительство направляются списки, составленные НКО.
Федермессер считает, что собрать полную информацию в установленный срок не удастся. Например, из Брянска пришел короткий список. Родители, чьи дети в этот список не вошли, позвонили в Минздрав, чтобы добавить своих детей, но им отказали. Федермессер уверила, что в таких случаях данные буду запрашиваться повторно.
В Москве данные собирает Координационный центр по оказанию паллиативной помощи: +7 (499) 940-19-48, lifelist@zdrav.mos.ru.
Через детский хоспис «Дом с маяком» можно подать информацию, заполнив анкету. Обо всех проблемах нужно сообщать на info@childrenshospice.ru.
Сейчас пациенты не могут легально получить незарегистрированные противосудорожные препараты, внесенные в списки наркотических или сильнодействующих веществ. Сами больные и их родственники вынуждены нарушать закон. В 2018 году попытка перепродажи с рук такого препарата стала причиной уголовного преследования матери ребенка-инвалида Екатерины Конновой, а в июле 2019 года в Москве была задержана мама другого тяжелобольного ребенка Елена Боголюбова, заказавшая лекарство по почте из-за рубежа.
Подписывайтесь на телеграм-канал АСИ.
