«Организации часто сталкиваются с системными проблемами, без решения которых все так и останется на плечах фондов. Можно сколько угодно помогать семьям, детям и взрослым, которым нужны те или иные лекарственные препараты, найти их, купить и доставить вовремя, но если по закону это должно делать государство, то проблему нужно решать сообща», — заявила директор АСИ Елена Тополева.
Проблемы
«Мы работаем с семьями, которые оказались беззащитны в борьбе со своим заболеванием, — говорит Анастасия Черепанова, директор фонда «Жизнь как чудо», помогающего детям с тяжелыми заболеваниями печени. — Представьте, пациенту наконец поставили точный диагноз, иногда на это уходят годы, назначили и жизненно важные препараты в федеральном центре. Они приходят за этими препаратами в региональные структуры, которые должны по закону выдать. Но там им отказывают».
Директор фонда «Жизнь как чудо» перечислила самые распространенные причины таких отказов: в регионе нет средств; не смогли провести тендер по закупке лекарств, потому что не работал сайт. Но был и особый случай. В Нижегородской области представители регионального департамента в суде сказали, что права ребенка не нарушены и препарат закупать не будут, потому что его уже предоставил благотворительный фонд «Жизнь как чудо».
По словам Анастасии Черепановой, только на закупку препарата «Орфадин» с 2015 года фонд потратил более 40 млн рублей.
«Мы потратили эти средства на препарат, который были обязаны приобрести местные власти. Получилось, что это сделали благотворители и простые люди, которые переводили по 50 и 100 рублей на счет фонда», — подчеркнула эксперт.
В экстренной ситуации людям проще обратиться за помощью в благотворительные фонды, считают представители третьего сектора.
«Зачастую в высших судебных инстанциях решения принимаются в пользу пациента. Но пациент не может ждать все эти процедуры обжалования, пересмотры дела, пациент не может прерывать терапию, и для него эти перерывы смертельно опасны», — подчеркнула Ирина Бакрадзе, управляющий директор фонда «Подсолнух».
«Есть подопечные, у которых нет ни недели, ни дня. У нас был случай, когда препарат надо было выдать в течение нескольких часов. Конечно, государственная система за такой промежуток времени не может откликнуться на помощь. В этом случае действительно целесообразно подключить фонд. А потом уже государство подтянулось бы», — считает Анастасия Черепанова.
Она добавила, что такая удобная связь обеспечения препаратами налажена лишь в Чеченской Республике.
«Если они не могут закупить препарат за неделю, мы перекрываем эту необходимость на короткий срок, а потом они обеспечивают дальше ребенка нужным лекарством», — рассказала директор фонда «Жизнь как чудо».
Незарегистрированные препараты
Многие пациенты, особенно с редкими заболеваниями, сталкиваются с проблемой получения нужного лекарства.
Как рассказал президент ассоциации «Спасти и сохранить» Фарит Ахмадуллин, сейчас 50% эффективных препаратов не зарегистрированы. Часть из них фармацевтические компании не хотят регистрировать на территории России, так как не видят экономической выгоды, слишком мало нуждающихся людей.
В то же время существует и другое препятствие в получении лекарств. Например, как рассказала Ирина Бакрадзе, взрослые люди с иммунодефицитом, чтобы обеспечить себя бесплатными препаратами, вынуждены получать инвалидность.
«Но специфика заболевания такова, что люди внешне не показывают признаков инвалидизации», — сказала эксперт. Отсутствие четкого правового статуса пациента приводит к тому, что, несмотря на включение диагноза в список орфанных заболеваний, он не покрывается ни одной программой госгарантий. В итоге решение об обеспечении пациента лекарством зависит от субъективного мнения и желания чиновника.
Предложения
В связи с этим представители фондов предложили создать такую систему обеспечения препаратами, которая была бы основана не на социальном статусе пациента, а на диагнозе или необходимости.
Ольга Германенко, руководитель фонда «Семьи СМА», предложила ввести критерии для закупки незарегистрированных препаратов, но при этом врачи должны быть готовы предложить инновационные схемы лечения.
«Мы считаем, что после выписки из стационара пациенты не должны проходить дополнительную процедуру назначения препаратов. Такая система ухудшает состояние здоровья больного. Нужно, чтобы стационары направляли решения о назначении необходимых препаратов в минздравы региона по месту проживания пациента. Это позволит сократить сроки закупки препарата. И установить предельные сроки этой закупки», — заявила Ольга Грицай, руководитель юридической службы фонда «Правмир».
Подписывайтесь на канал АСИ в Яндекс.Дзен.
