Фото: pixabay.com

В Москве эксперты обсудили результаты работы участников просветительского проекта «Генетическое равноправие», который призван рассказать школьникам о людях с редким генетическим заболеванием – буллёзным эпидермолизом.

Осенью 2018 года фонд «Дети-бабочки» запустил проект «Генетическое равноправие», реализованный при поддержке Комитета общественных связей города Москвы. С начала весны почти ежедневно в 24 школах столицы проходили «уроки доброты», где рассказывали о проблемах, которые возникают у детей с редким генетическим заболеванием – буллёзным эпидермолизом. В этом проекте приняли участие более 5 400 школьников.

По итогам встреч благотворительный фонд «Дети-бабочки» провел паблик-ток. Во время своего выступления учредитель и руководитель фонда Алёна Куратова рассказала, насколько важно сегодня дать понять людям, что дети с особенностями развития — такие же полноправные члены общества, как и все остальные.

«Для меня этот проект стал очень душевным, потому что я понимаю, что значит для наших «бабочек» общение с другими детьми».

«Мы же зачастую неосознанно внушаем нашим детям, что такое хорошо и плохо. Важно, чтобы ребенок понимал и принимал все вариации, созданные природой, и оценивал их как равные друг перед другом. Не нам решать, правильно это или нет. Нам надо растить поколение, для которого не будет вопроса, помогать или не помогать», — отметила попечитель фонда Ксения Раппопорт.

Все участники обсуждения отметили низкий уровень культуры общения и взаимодействия с людьми с особенностями развития. Приводя примеры из европейских практик интеграции людей с инвалидностью, эксперт фонда «Дети-бабочки» профессор Николай Мурашкин отметил, что «требуется сделать колоссальное тиражирование этого проекта на государственном уровне. Надо подумать о создании в стране экспертного фонда врачей в каждом регионе и культивировать вокруг них волонтеров, тем самым повышая значимость и важность этой проблемы».

«Мы должны научить детей принимать людей такими, какие они есть. Ведь не надо забывать, что никто не застрахован от генетических заболеваний, и у каждого может родиться такой ребенок, а значит эта тема не должна вызывать у людей пугающие и отталкивающие эмоции», – заметила врач-генетик Юлия Коталевская.

Заместитель директора по УВР Лицея города Троицка Юлия Зюзикова сказала, что «каждый ребенок, выходя с таких уроков, хочет привнести свой вклад в помощь «детям-бабочкам», поэтому надо устраивать подобные мероприятия в каждой школе, и не только для детей, но и для их родителей.

«Этот проект позволит нам вырастить поколение, у которого через 20 лет не будет возникать вопрос, помогать или нет, общаться ли с людьми с особенностями, — это будет нормальным образом жизни, но главное — начать этот процесс сейчас», – заключила Алёна Куратова.

Подписывайтесь на телеграм-канал АСИ.

Дорогие читатели, коллеги, друзья АСИ.

Нам очень важна ваша поддержка. Вместе мы сможем сделать новости лучше и интереснее.

Рекомендуем