Ассоциация социально ориентированных НКО «Все вместе» обратилась к председателю Правительства РФ Дмитрию Медведеву с коллективным письмом, где попросила отложить утверждение «Порядка организации медицинской реабилитации детскому населению». Авторы письма указывают на смысловые и терминологические противоречия проекта, его экономическую нецелесообразность, общую недоработанность и считают его устаревшим и влекущим опасные для детей последствия.
«Если порядок будет утвержден в предложенной редакции, это отбросит Россию на десятки лет назад: к бессмысленным и устаревшим методикам, дальше от эффективных эрготерапии, физической реабилитации и двигательной терапии, от доказательной медицины, от доступной помощи», — пишут члены ассоциации.
Письмо подписали представители 21 благотворительной организации, в том числе «Русфонд», «АдВита», «Волонтеры в помощь детям-сиротам», «Творческое объединение «Круг», «Хрупкие люди», «Подари жизнь», «Галчонок», «Художественный центр «Дети Марии». По словам исполнительного директора «Все вместе» Киры Смирновой, подписные листы от фондов, желающих присоединиться к обращению, продолжают поступать до сих пор. Все они выступают за доработку новых правил детской реабилитации и создание рабочей группы, в которую помимо специалистов Минздрава войдут независимые эксперты, представители профильных благотворительных фондов и родители детей.
«Такая активность — показатель уровня тревоги специалистов по поводу нового порядка детской реабилитации. Если его прочитать, то кажется, будто проект недоделан, будто авторам не хватило времени. В нашем обращении перечисление и описание проблем документа занимает больше четырех страниц», — рассказывает Агентству социальной информации Смирнова.
Среди основных претензий благотворительных фондов и общественных организаций — градация по «реабилитационному потенциалу», реабилитация только курсами (а не постоянно), которая подходит не всем детям с инвалидностью, а также применение неэффективных устаревших методов.
«Реабилитация нужна для повышения качества жизни ребенка с инвалидностью до сопоставимого с качеством жизни здоровых сверстников. Родители и медики, которые не понаслышке знакомы с разными процедурами, не хотят, чтобы детям с серьезными заболеваниями назначали неэффективные светолечение, гидромассаж и тренажер для центральных областей тела», — говорит Кира Смирнова АСИ.
Много вопросов вызывает градация по «реабилитационному потенциалу». Четкое понятие этого словосочетания не определено, и потому в реабилитации могут отказать, например, детям с церебральным параличом, эпилепсией, с некоторыми нейродегенеративными заболеваниями. Специалисты считают такой подход дискриминационным.
Фонды настаивают на том, чтобы государство выстраивало гуманную политику по отношению к детям: по данным Федерального реестра инвалидов на 1 ноября 2018 года, в Российской Федерации живет более 665 тыс. детей с инвалидностью. Вероятно, новые правила скажутся на каждом из них.
«Надеюсь, наши голоса будут услышаны, органы власти пойдут навстречу детям и пересмотрят порядок», — говорит Смирнова.
Подписывайтесь на канал АСИ в Яндекс.Дзен.
