Фото: Ольга Воробьева

В Международный день редких заболеваний, 28 февраля, пять благотворительных фондов объединятся ради проведения акции #ДеньРедких.

Идея принадлежит фонду помощи людям с несовершенным остеогенезом «Хрупкие люди». Авторы инициативы хотят привлечь внимание пользователей социальных сетей к проблемам детей и взрослых с редкой болезнью. Для того чтобы как можно больше людей узнало об орфанных заболеваниях, к акции присоединились фонд помощи людям с БАС «Живи сейчас», фонд помощи детям со СМА «Семьи СМА», фонд «Синдром Вильямса» и фонд «Сделай шаг» со своей благотворительной программой помощи детям со Spina bifida.

«На сегодня в России зарегистрировано более 200 орфанных заболеваний, и несмотря на то, что все они очень разные, проблемы, с которыми сталкиваются их носители, зачастую похожи, — говорит директор фонда «Хрупкие люди» Елена Мещерякова. — Это недоступность точной и своевременной диагностики, отсутствие качественной информации, а часто и научных знаний о заболевании, тяжелые условия социализации, отсутствие качественной медико-социальной помощи и трудности в получении лечения и ухода».

По правилам флешмоба 28 февраля, в День редких заболеваний, пользователи соцсетей могут написать три неожиданных факта о себе и сыграть со своими подписчиками в игру «правда-ложь»: угадавшие делают такие же посты от себя, а проигравшие делают пожертвование в один из фондов, которые занимаются помощью людям с редкими заболеваниями. В Instagram участники флешмоба смогут поучаствовать в розыгрыше призов.

Хештеги флешмоба: #ДеньРедких и #ИграюиПомогаю.

Подписывайтесь на канал АСИ в Яндекс.Дзен.

Дорогие читатели, коллеги, друзья АСИ.

Нам очень важна ваша поддержка. Вместе мы сможем сделать новости лучше и интереснее.

Рекомендуем

Вместо государства или вместе: должны ли фонды обеспечивать нуждающихся лекарствами

На круглом столе в Общественной палате РФ обсудили, как предотвратить задержки в обеспечении пациентов жизненно необходимыми лекарствами, и роль благотворительных фондов в этом процессе.

Генетическое равноправие: как научить детей уважать людей с особенностями

В Москве эксперты обсудили результаты работы участников просветительского проекта «Генетическое равноправие», который призван рассказать школьникам о людях с редким генетическим заболеванием – буллёзным эпидермолизом.

Человек, решающий проблемы

Генеральный директор фонда «Живи сейчас» Наталья Луговая рассказала, как в благотворительности помогает опыт кризис-менеджмента и почему в команде важны партнерские отношения.