Среди подопечных фонда «Живи сейчас» Варвара Крючкова, благодаря которой в России зарождались традиции современного танца. В 90-х годах прошлого века она преподавала в первой в России школе современного танца Николая Огрызкова. Но теперь из-за БАС она практически не может двигаться.
Организаторы фестиваля танца решили поддержать Варвару, всех людей с БАС и фонд, который им помогает. Гости мероприятий Open Look на Новой сцене Александринского театра на информационных стойках и от волонтеров смогут узнать подробнее об этом заболевании и деятельности фонда «Живи сейчас». Желающие помочь смогут тут же сделать пожертвование в поддержку людей с этим диагнозом.
«Живи сейчас» — единственный в России фонд, который развивает системную помощь людям с редкой болезнью. Во всем мире знают, что с ней боролся физик Стивен Хокинг. Это заболевание не поддается лечению, но людям с БАС можно помочь, обеспечив профессиональный уход. Фонд старается поддержать своих подопечных, но организация в настоящее время сама переживает финансовый кризис. Для того, чтобы более 700 тяжелобольных подопечных фонда и дальше получали помощь, нужно примерно 4,5 млн рублей ежемесячно.
«Люди с БАС постепенно лишаются возможности двигаться, говорить, дышать, при этом оставаясь в сознании, — говорит директор фонда «Живи сейчас» Наталья Луговая. — Несмотря ни на что, они сохраняют внутреннюю свободу. Эта внутренняя свобода — то, что объединяет людей с БАС и современный танец, и мы благодарны, что организаторы фестиваля нашли возможным поддержать нас в это непростое для фонда время».
