Фото: https://alsfund.ru/

Крупный благотворитель, который почти полностью финансировал работу службы помощи людям с редкими заболеваниями, заявил о том, что не сможет больше поддерживать благотворительный фонд «Живи сейчас».

Фонд «Живи сейчас» распространил релиз, в котором сообщается о серьезных проблемах, появившихся у организации.

Именно основная часть расходов фонда приходилась на поддержание работы службы помощи. По словам медицинского директора фонда «Живи сейчас» врача-невролога Льва Брылева, она была организована семь лет назад, это единственная служба помощи пациентам с БАС в России.

Будет невероятно жаль, если сейчас службе придется прекратить работу. Сотни пациентов, которым поставлен диагноз БАС, приходят к нам и знают, что здесь они получат квалифицированную помощь, от которой напрямую зависит продолжительность и качество их жизни.

Боковой амиотрофический склероз (БАС) — это редкое нейродегенеративное заболевание. Оно отличается тем, что быстро прогрессирует и в течение нескольких месяцев пациент перестает двигаться, говорить, глотать, дышать. По статистике, в России проживает 9-12 тыс. человек с БАС.

Пока еще не создано универсальное лекарство для борьбы с этим заболеванием, но продлить жизнь людей с БАС и сохранить качество их жизни можно, если с момента постановки диагноза пациента и его семью поддерживает мультидисциплинарная команда специалистов: неврологов, пульмонологов, специалистов по питанию, физических терапевтов, логопедов и других. Кроме того, людям с БАС необходимо специальное оборудование.

По подсчетам специалистов, на расходы по поддержанию службы помощи людям с БАС в Москве и Санкт-Петербурге требуется 2,6 млн рублей каждый месяц.

«Если нам не удастся в ближайшее время найти финансирование, нам ничего не остается, кроме как остановить работу. Но что мы скажем нашим подопечным семьям?» — говорит генеральный директор фонда «Живи сейчас» Наталья Луговая.

Фонд «Живи сейчас» предлагает всем, кто хочет помочь, перевести средства или оформить регулярное пожертвование на специальной странице организации.

Дорогие читатели, коллеги, друзья АСИ!

24 октября АСИ исполняется 24 года.

Благодарим за сотрудничество и надеемся на вашу поддержку.

Вместе мы сможем сделать новости лучше и интереснее.

Рекомендуем

Участники фестиваля современного танца Open Look решили поддержать людей с БАС

Благотворительный фонд «Живи сейчас», помогающий людям с боковым амиотрофическим склерозом (БАС), станет партнером XX международного фестиваля современного танца Open Look. Фестиваль пройдет в Санкт-Петербурге с…