Боковой амиотрофический склероз (БАС) — это редкое неизлечимое нейродегенеративное заболевание, при котором у человека гибнут двигательные нейроны. Постепенно человек теряет возможность двигаться, говорить, глотать и дышать. На сегодня лекарства от БАС не существует, однако люди с БАС и их родственники остро нуждаются в медицинской, социальной, психологической и паллиативной помощи, а также в патронажном уходе.
«БАС — тема, о которой сложно говорить и на которую еще сложнее привлекать помощь. Зачастую людям непонятно, зачем делать пожертвование на борьбу с болезнью, которую победить пока невозможно. Наша цель — объяснить, что поддержка нужна болеющему человеку до последнего вдоха, даже если его нельзя вылечить», — говорит директор фонда «Живи сейчас» Наталья Луговая.
Чтобы привлечь внимание общества к этому заболеванию, 1 июня пользователи Facebook, желающие поддержать фонд «Живи сейчас» и людей с БАС, смогут сделать это с помощью специальной аватарки. Ее можно установить с телефона. Для этого нажмите значок камеры в приложении Facebook. В окне для съемки выберите значок «волшебной палочки» с эффектами.
Установить аватарку с компьютера можно в профиле Facebook. Чтобы установить рамку до конца июня, в окне с датой зайдите в «Настройки пользователя» и выберите нужную дату.
Найти рамку можно по следующим словам: фонд живи сейчас, БАС, 21 июня, месяц осведомленности о БАС.
Кроме того, в Москве и Санкт-Петербурге состоятся традиционные «Васильковые пикники», которые проводят семьи людей с БАС и на которые приглашаются все желающие. В течение месяца для людей с БАС и их родственников будут организованы экскурсии и прогулки по интересным местам. В храмах будут служить молебны о здравии людей с БАС. В конце месяца в московской галерее ART-SPACE пройдет выставка картин, выполненных людьми с БАС.
Справка
Фонд «Живи сейчас» учрежден в 2015 году сообществом пациентов с БАС и их родственников и оказывает системную поддержку людям с БАС: финансирует работу Служб помощи людям с БАС в Москве и Санкт-Петербурге, участвует в научных исследованиях, а также проводит ежегодные конференции с участием врачебного сообщества, посвященные помощи пациентам с БАС. Поддержать фонд «Живи сейчас» можно, оформив регулярное пожертвование на специальной странице или отправив СМС «БАС 300» на короткий номер 3443.
