Во всем мире фиолетовый – цвет борьбы с мукополисахаридозом. Во время акции жители Томска могли сфотографироваться с фиолетовым мишкой и познакомиться с историями детей с редкими заболеваниями.
Организатором выступила некоммерческая организация «Партнеры по радости». Как сообщили организаторы, томичи мало знают о редких генетических заболеваниях. Цель акции — рассказать родителям, где и как они могут получить своевременную консультацию.
Как отметили организаторы, низкая осведомленность врачей об мукополисахаридозах объясняется тем, что они редко встречаются. Это группа наследственных болезней обмена веществ, приводящих к прогрессирующему ухудшению физического и когнитивного состояния. По статистике, частота составляет 1 на 100 тыс. новорожденных. И подобные акции необходимы, чтобы появилась возможность раньше поставить диагноз и начать лечение.
«В Краснодаре и Крыму, Москве и Якутске, Владимире и Ульяновске, Ижевске и Казани, Уфе и Санкт-Петербурге. В каждом городе и поселке, где есть дети с мукополисахаридозом, мамы и папы, врачи и медсестры готовятся к дню осведомленности о мукополисахаридозе. Зачем? Чтобы врачи и родители детей без диагноза задумались о жизни детей с таким заболеванием. Чтобы кому-то раньше поставили диагноз и начали лечение. Чтобы кто-то не разучился говорить, петь, танцевать, сидеть или глотать. Чтобы небо было не с овчинку, а если беда, то разделить, и ее станет меньше. Радость при делении умножается. Так давайте делиться радостью и знаниями, тогда жить станет легче», — рассказала Снежана Митина, президент ТРОО «Хантер-синдром».
Каждому, кто выложил фото с хештегом #нефиолетово, вручили сумку с логотипом и ссылкой на сайт. Чтобы привлечь внимание к акции, известные томичи записали ролик с фиолетовым медвежонком.
