Субъекты Федерации должны передать в 2018 году полномочия по лечению больных с орфанными (редкими) заболеваниями на федеральный уровень, чтобы Минздрав централизованно покупал лекарства для пациентов, сообщила спикер Совфеда Валентина Матвиенко.

https://pixabay.com/en/health-cure-vitamins-tablets-621351/

Во время заседания совета по региональному здравоохранению при верхней палате Валентина Матвиенко рассказала, что Минздрав и Совет Федерации работают (по этой теме) с министром финансов России. «Он обещал, что в этом году будут приняты системные решения», цитирует слова спикера РИА Новости.

В регионах пока нет необходимых условий для лечения и ухода за орфанными пациентами. Поэтому семьи с детьми с редкими заболеваниями из регионов вынуждены переезжать на лечение в крупные города, Москву и Петербург. Если проблема будет решаться на федеральном уровне, то многих трудностей удастся избежать, например, с обеспечением лекарствами, считает Матвиенко.

«Это удешевит лекарства, улучшит контроль и учет за процессом в целом», — сказала спикер, добавив, что в 2019 году на лечение орфанных заболеваний дополнительно будут выделены около 9 млрд рублей.

Как ранее сообщало Агентство социальной информации, в январе 2018 года проблема с обеспечением лекарственными препаратами людей с редкими заболеваниями возникла в Нижегородской области. Председатель региональной общественной организации больных муковисцидозом (наследственное заболевание с тяжелым нарушением дыхательной функции) Галина Тарасова не смогла получить необходимое лекарство для своего сына. Жалобы в министерство здравоохранения не давали нужных результатов.

«Помимо проблем трансплантации, у сына муковисцидоз с тяжелым течением: хронический гнойно-обструктивный бронхит, диффузный пневмосклероз. С июля 2017 года нам програф заменили на такролимус OZON. Но его очень трудно найти и трудно получить рецепт. Минздрав наш предлагает сделать пробу на препарат, но для этого нам нужно хотя бы на месяц уехать жить в Москву, снять квартиру и каждый день ходить в центр Шумакова на анализ крови», — рассказала корреспонденту Агентства социальной информации Галина Тарасова.

Больше новостей некоммерческого сектора в телеграм-канале АСИ. Подписывайтесь.

Дорогие читатели, коллеги, друзья АСИ.

Нам очень важна ваша поддержка. Вместе мы сможем сделать новости лучше и интереснее.

Рекомендуем

Сенаторы предложили изменить схему закупки лекарств для людей с орфанными заболеваниями

Новый законопроект об обеспечении орфанных больных дорогостоящими лекарствами, разработанный в верхней палате парламента, предусматривает централизованную закупку лекарств для пациентов с редкими заболеваниями Министерством здравоохранения РФ,…