6 мая отмечается Международный день осведомленности о несовершенном остеогенезе. В преддверии этой даты благотворительный фонд «Хрупкие люди» проводит акцию в соцсетях, чтобы как можно больше человек узнало о людях с редким генетическим заболеванием – несовершенным остеогенезом (врожденной хрупкостью костей).
Чтобы принять участие во флешмобе, нужно записать короткое видео или текст и опубликовать в любой из соцсетей с хештегом #хрупкий_день или #wishboneday. Каждая такая публикация поможет поднять вопрос помощи и поддержки больных с хрупкими костями на новый уровень понимания обществом.
Организаторы решили упростить задачу участникам акции и для примера предложили текст, который можно поменять. Главное, чтобы не искажалась основная суть проблемы и была достигнута цель акции.
«Привет! Меня зовут Лена, я живу в Москве. 6 мая по всему миру проходит День осведомленности о несовершенном остеогенезе. Это болезнь, при которой кости ребенка и взрослого могут ломаться от любого неосторожного движения. Все вы слышали о правиле шести рукопожатий, согласно которому любые два человека на Земле разделены не более чем шестью уровнями общих знакомых. Это означает, что каждый из нас примерно через шесть рукопожатий может быть знаком с хрупким человеком. В этот день я хочу передать привет и поддержать хрупких людей!». В конце речи можно сложить руки вместе, как при рукопожатии.
Также участники могут рассказать о своем знакомом с хрупкими костями или оставить любое позитивное пожелание людям с несовершенным остеогенезом.
Акция продлится до 7 мая.
