Опрос жителей Москвы проводился службой помощи онкобольным «Ясное утро» с августа по ноябрь 2016 года по номеру горячей линии помощи онкопациентам 8-800-100-01-91, на профильных сайтах, в социальных сетях, аптеках и медицинских организациях. Проанализировав полученные данные, эксперты выявили наиболее актуальные проблемы, с которыми сталкиваются онкобольные и их родственники на разных этапах получения диагноза и лечения.
Оплата «бесплатного лечения»
Опрос показал, что большинство пациентов вынуждены самостоятельно оплачивать положенное им бесплaтное лечение или лекарства: только у 7% опрошенных не было дополнительных расходов по лечению онкозаболевания за последний год, 50% респондентов за свой счет покупали лекарства, в том числе для химиотерапии, а 74% — оплачивали диагностические процедуры. Чаще всего им это приходилось делать из-за длительного ожидания бесплaтных лекарств и лечения, сложностей с оформлением получения лекарств, а также из-за неправомерных отказов в выписке рецепта по причине отсутствия лекарства в аптеке.
В «Ясном утре» отмечают, что необходимо улучшить информирование пациентов об их правах на бесплaтные лекарства и лечение, опубликовать перечни льготных лекарственных препаратов в понятном и дoступном пациентам виде, а также разрабoтать механизм возмещения расходов за вынужденную покупку положенных бесплaтно лекарств во внесудебном порядке.
Пациентоориентированность
Как показал мониторинг, пациенты и их родственники не могут узнать от лечащих врачей информацию не только о льготных лекарствах, но даже о своем диагнозе: 57% респондентов не получили от лечащего врача в понятном им виде информацию о диагнозе, вариантах лечения и прогнозе его развития. Кроме этого, 34% респондентов рассказали, что часто и регулярно сталкиваются с грубым отношением медицинского персонала.
«Сил нет бороться с этой системой. Честно», — говорят респонденты.
Эксперты называют данную ситуацию катастрофической и призывают как можно быстрее включить в приоритетные направления дальнейшего развития онкологической службы в Москве программу по развитию пациентоориентированности, открыть психотерапевтические отделения в стационарах и онкологических диспансерах города, а также предложили создавать медиационные комиссии при больницах для эффективного разрешения конфликтов.
«Мониторинг показал, что медицине, особенно в онкологии, очень важно повернуться лицом к пациенту. Такие простые вещи, как спокойный и компетентный разговор помогают онкобольным легче справляться с тяжелейшим заболеванием. Это не требует больших затрат, но требует формирования совершенно другого подхода к больному человеку. Пациентоориентированность должна стать приоритетным направлением в нашей медицине», — подчеркивает директор службы помощи онкологическим больным «Ясное утро» Ольга Гольдман.
Узнать о болезни вовремя
Опрос также показал, что 39% респондентов узнали о своем диагнозе впервые на III или IV клинической стадии заболевания, когда шансы на выздоровление минимальны. Лишь у 19% опрошенных опухоль была выявлена при профилактическом осмотре до появления симптомов, а 54% ничего не знали о своем заболевании до постановки диагноза, что говорит о недостаточной рабoте по раннему выявлению злокачественных новообразований. Ситуацию усугубляет и низкая онконастороженность жителей и врачей первичного звена.
Для улучшения ситуации экспертная группа «Ясного утра» предложила столичному Департаменту здравоохранения составить медиаплан по эффективному информированию населения о злокачественных образованиях, организовать постоянно действующую программу скринингов в районных медицинских организациях, а также рассмотреть возможность премировать врачей, выявивших онкозаболевания на ранней стадии.
Мониторинг также выявил, что 48% респондентов получали подтвержденный диагноз больше месяца, а у 12% из них процесс постановки диагноза занял более полугода. Пациенты отмечают, что они не получают от врачей понятных им инструкций, а маршрутизационная система не ясна даже для медицинского персонала. Кроме этого, как сообщают в службе «Ясное утро», 9% респондентов получали неправомерный отказ в постановке на учет в онкодиспансер по месту фактического проживания.
В связи с этим экспертная группа предложила создать систему одного окна для организации преемственности в лечении пациента в разных медицинских учреждениях, а также для эффективного информирования пациентов о возможности получения лечения в больницах города, быстрoй записи на прием и обследования, получения выписок и других медицинских документов. «Система одного окна также поможет объединить все ресурсы онкологической службы города и перераспределить потоки пациентов для сокращения сроков лечения», — подчеркивают в службе.
Качество обслуживания
В целом, по данным мониторинга, 55% пациентов удовлетворены рабoтой онкологической службы Москвы, а 26% оценивают рабoту как неудовлетворительную. При этом качество обслуживания онкопациентов в Москве намного выше, чем в целом по стране.
«На горячую линию помощи онкобольным звонят тысячи людей, и мы очень хорошо знаем сложности, с которыми регулярно сталкиваются онкологические пациенты. Запуская мониторинг, мы поставили себе задачу более детально изучить этот спектр проблем и самое главное — дать обратную связь от лица пациента представителям здравоохранения и общественности. Все-таки важно помнить, что пациент — это тот, ради кого все это делается, и иногда, желательно, интересоваться, не жмет ли ему кафтанчик, сшитый чиновниками?», — отмечает Гольдман.
Предложения по улучшению качества обслуживания онкопациентов в столице служба «Ясное утро» представила руководителям федеральных и московских онкологических учреждений, представителям медицинского профессионального сообщества, страховых компаний, общественным и пациентским организациям.
