Спинальная мышечная атрофия — самое частое из редких заболеваний. В августе, месяце осведомленности о заболевании, фонд «Семьи СМА» предлагает пользователям соцсетей распространять информацию о СМА, а также принять участие в Дне памяти умерших от спинальной мышечной атрофии.

new.vk.com/smafamily

Спинальная мышечная атрофия (СМА) — редкое генетическое заболевание, причиной которого является мутация в части ДНК. Каждый сороковой житель нашей планеты является здоровым носителем такого гена.

В результате мутации больные СМА теряют способность управлять своим телом, вплоть до полной неспособности двигаться, а с развитием болезни еще и возможность самостоятельно глотать и дышать.

Август считается месяцем осведомленности о СМА. В течение этого периода Благотворительный фонд «Семьи СМА» предлагает пользователям социальных сетей поддержать пациентов с этим заболеванием и распространить информацию о СМА.

С помощью специальной опции пользователи рунета могут добавить эмблему СМА на фотографию своего профиля в Twitter или Facebook или просто сохранить фото и использовать его на другом ресурсе.

сма

Во вторую субботу августа традиционно проходит День памяти умерших от спинальной мышечной атрофии. Сотрудники фонда призывают всех поддержать этот день.

«Даже если вы не знаете ни одного человека со СМА, мы хотим пригласить вас принять участие во всемирной акции: вне зависимости от того, где вы будете находиться, хотя бы ненадолго зажгите свечу в память о тех, кого затронула СМА и кого уже нет рядом», — предлагают в фонде.

Для того чтобы почтить память умерших людей с СМА можно зажечь свечу вечером 13 августа и поделиться своей фотографией с хештегом #месяцосведомленностиоСМА #SMACandleLighting.

сма
«Все очень просто: одна горящая свеча, одно фото, один хештег, один пост — и тысячи неравнодушных людей по всему миру», — уверены в фонде.

На следующий день, 14 августа, фонд «Семьи СМА» приглашает детей и взрослых со СМА и их семьи на совместную прогулку и пикник в Коломенское. Для участия необходимо заполнить регистрационную форму.

Также в фонде «Семьи СМА» предлагают пользователям соцсетей делиться с друзьями новостями, реальными историями и фактами, которые фонд будет публиковать в течение месяца, а также задавать интересующие вопросы.

Благотворительный фонд «Семьи СМА» помогает детям и взрослым со спинальной мышечной атрофией и их семьям. Существует фонд на благотворительные пожертвования. Поддержать его можно здесь.

Фото: new.vk.com/smafamily

Больше новостей некоммерческого сектора в телеграм-канале АСИ. Подписывайтесь.

Дорогие читатели, коллеги, друзья АСИ.

Нам очень важна ваша поддержка. Вместе мы сможем сделать новости лучше и интереснее.

Услуги организаций

Фонд «Семьи СМА» помогает людям со спинальной мышечной атрофией и их родственникам: оказывает консультационную, материальную, информационную, психологическую и юридическую помощь, проводит обучающие мероприятия для врачей и семей, издает медицинскую литературу о СМА.

Рекомендуем

Фонд «Семьи СМА» начал кампанию в соцсетях в поддержку людей с редким генетическим заболеванием

Август — месяц осведомленности о больных со спинальной мышечной атрофией. Фонд «Семьи СМА» просит каждого, кто столкнулся с таким диагнозом или считает эту проблему важной,…

В России прошла первая конференция о спинальной мышечной атрофии

Первую российскую конференцию о помощи пациентам со спинальной мышечной атрофией, которая объединила российских и зарубежных врачей, пациентов со СМА и их родственников, организовал Благотворительный фонд…