https://pixabay.com/en/users/Parentingupstream-1194855/

Родители детей с муковисцидозом и представители пациентского сообщества считают необходимым внести изменения в приказ Департамента здравоохранения города Москвы, который лишает пациентов права выбора медицинского учреждения внутри региона.

В России, по данным Регистра больных муковисцидозом РФ за 2014 год, проживает более 2 тыс. пациентов с муковисцидозом. Сейчас, как сообщил председатель Комиссии Общественной палаты РФ по охране здоровья, физической культуре и популяризации здорового образа жизни Владимир Нероев, в России зарегистрировано уже 3 тыс. пациентов данным заболеванием, 250 из которых являются детьми.

На прошедшем в Общественной палате РФ круглом столе, посвященном редким заболеваниям, Нероев рассказал, что в 2015 году на базе Морозовской детской клинической больницы был создан Московский центр орфанных патологий, с появлением которого произошли позитивные подвижки в лечении пациентов с муковисцидозом, но в то же время у родителей появились проблемы с организацией лечения для детей с муковисцидозом.

«Несмотря на то, что пациенты наблюдаются в этом центре, им необходимо посещать другие медицинские учреждения для лечения и выписки рецептов. Родители тратят очень много времени на то, чтобы обеспечить ребенка со всех сторон. Кроме того, пациенты рискуют заразиться другими инфекционными заболеваниями в рамках этих посещений», — отметил член Общественной палаты РФ.

Мама ребенка с муковисцидозом Ирина Дмитриева подчеркнула, что приказ изменил действовавший до конца I квартала 2016 года порядок лекарственного обеспечения пациентов с муковисцидозом до 18 лет: с рождения такие дети наблюдались у специалиста по месту жительства или в выбранном профильном центре, где получали рекомендации и рецепты у врачей, которые ведут их и знают не первый год. Теперь родители детей с муковисцидозом обязаны посещать специалиста Морозовской ДГКБ раз в квартал, в которой при обращении за рецептом их пытаются прикрепить к больнице.

«Приказ по сути лишил эту категорию пациентов права на выбор медицинского учреждения внутри региона, между тем как такое право по-прежнему сохраняется в регионах РФ и для взрослых пациентов с муковисцидозом в Москве», — сообщает портал «Медицинский вестник».

Для того чтобы родители были в курсе всех изменений, происходящих в сфере лечения и лекарственного обеспечения, и понимали план действий, начиная от обследования ребенка и заканчивая получением заключения, председатель Комиссии Общественной палаты РФ по безопасности и взаимодействию с ОНК Антон Цветков предложил пациентским организациям на базе Департамента здравоохранения города Москвы издать информационную брошюру в форме вопросов-ответов.

Пациентское сообщество при этом уверено, что эффективно только лечение в домашнем стационаре, а мешают лечению непроверенные дженерики, перекрестные инфекции, отсутствие преемственности между медицинскими специалистами и плохая экология.

Справка

Муковисцидоз (МВ) – это генетическое заболевание, при котором поражаются все органы, выделяющие секреты в бронхиальном дереве, в пищеварительном тракте и т.д. Густая слизь скапливается в бронхах, не дает дышать легким, блокирует пищеварительную систему. Это одна из самых распространенных наследственных патологий в Европе, почти каждый 20-й житель Старого Света – носитель гена МВ. Всего в мире насчитывается более 100 тыс. взрослых и детей с этим заболеванием.

Фото: pixabay.com/Parentingupstream-1194855

Рекомендуем

Фонд «Здоровье» будет следить за доступностью лекарственного обеспечения

С 2017 года фонд независимого мониторинга «Здоровье» при поддержке региональных активов ОНФ будет реализовывать проект «За доступные лекарства», в рамках которого фонд будет рассматривать обращения…

Фонд «Здоровье»: развитие амбулаторной паллиативной помощи не должно препятствовать созданию паллиативных коек в стационарах

В 2017 году Министерство здравоохранения РФ планирует развивать амбулаторную паллиативную помощь. Как отмечает директор Фонда независимого мониторинга «Здоровье», данная инициатива не должна отменять запланированную работу…

В Калининграде собирают подписи под открытым письмом с требованием навести порядок в онкологической службе

Фотожурналист Денис Кичатов разместил на своей странице в социальной сети открытое письмо к временно исполняющему обязанности министра здравоохранения Калининградской области Людмиле Сиглаевой с требованием сделать…