На данный момент в России существует проблема оказания качественного медицинского ухода за детьми с нейромышечными патологиями, сопровождающимися нарушением дыхания. Такие пациенты не могут обходиться без аппаратов искусственной вентиляции легких (ИВЛ), но согласно существующим стандартам, необходимая им помощь должна оказываться исключительно в условиях больничного стационара.
Общественная Палата РФ (ОП РФ) в лице председателя комиссии ОП РФ по социальной политике, трудовым отношениям и качеству жизни Владимира Слепака обратилась с предложением по решению данной проблемы к правительству и лично премьер-министру Дмитрию Медведеву.
В письме к премьер-министру Слепак отмечает, что в большинстве случаев такими пациентами являются дети в возрасте от 6 месяцев до 3 лет, у которых нет отставания в умственном развитии, но нахождение в стационаре без контакта со сверстниками и родственниками негативно сказывается на их эмоциональном состоянии.
По данным независимых исследований благотворительного фонда «Семьи СМА» и фонда помощи хосписам «Вера», которые приводятся в письме, только в московском регионе в настоящий момент насчитывается около 800 таких пациентов. Исходя из таких цифр, можно предположить, что по всей стране в отделениях реанимации с подобными заболеваниями находятся около 2 тыс. пациентов.
«С моей точки зрения, не вполне правильно рассматривать данную проблему только с позиции поиска денежных средств, необходимых для приобретения оборудования. Никто в настоящее время не рассматривает возникший вопрос как колоссальную экономию бюджетных средств, связанных с содержанием больных детей в реанимационных отделениях», — считает Слепак.
Согласно расчетам члена ОП РФ, стоимость обеспечения пациента на домашней ИВЛ в сутки составляет 4-5 тыс. рублей, что в пять с лишним раз меньше пребывания пациента в больничном стационаре на ИВЛ, которое обходится в 28 тыс. рублей в сутки. Из этого следует, что в среднем сутки пребывания 2 тысяч таких пациентов в стационаре обходится бюджету страны в 56 млн рублей против 10 млн рублей на дому. Таким образом, экономия бюджетных средств на 2 тысячи пациентов в год составит почти 17 млрд рублей.
«Очевидно, что приобретение приборов ИВЛ не только сэкономит бюджет государства, но и позволит вернуть больных детей в социум, в семью, улучшить качество жизни детей-инвалидов и их родителей, оказавшихся в такой сложной ситуации», — подчеркивает Слепак.
Председатель комиссии по социальной политике Общественной палаты просит Медведева до предстоящих выборов в Госдуму поручить Министерству здравоохранения создать список детей, которым необходима ИВЛ на дому, и разработать алгоритм приобретения и распределения аппаратов среди нуждающихся семей.
С просьбой заняться решением проблем детей, нуждающихся в искусственной вентиляции легких на дому, уже не раз обращались к правительству некоммерческие организации. В 2015 году на «прямой линии» президента вопрос об этом задала руководитель фонда помощи хосписа «Вера» Нюта Федермессер, а в 2016-м — основатель собственного благотворительного фонда Константин Хабенский.
Фото: pixabay.com / Ben_Kerckx-69781
