В течение июня фонд «Живи сейчас» вместе с партнерами рассказывал о том, как в России живут люди с боковым амиотрофическим склерозом и как им можно помочь.

pixabay.com / szjeno09190-702158

Во всем мире заболеваемость боковым амиотрофическим склерозом (БАС), который остается неизлечимым, составляет 2 новых случая на 100 тысяч населения в год. Уже через несколько месяцев после постановки диагноза, причина которого не известна, человек, которому еще только 40-60 лет, перестанет двигаться, говорить, глотать и потом дышать.

Основная цель помощи людям с БАС — сохранить качество жизни человека на максимально возможном уровне, чтобы он как можно меньше ощущал симптомы своей болезни. В России этим системно занимаются только благотворительные организации, в том числе и благотворительный фонд «Живи сейчас», который провел месяц осведомленности о БАС.

«Взрослым людям с редкими заболеваниями помогают неохотно. Редких болезней много, поэтому для того, чтобы рассказать о каждом из них, в течение года «выделяется» особое время. Смысл таких акций в том, чтобы привлечь внимание общества к проблемам людей с конкретным заболеванием и, как результат, расширить помощь», — говорит представитель Совета семей фонда «Живи сейчас» Дарья Маркова.

В течение июня люди с БАС и их родственники приняли участие в специально организованных акциях по повышению осведомленности: они вышли на улицы и в парки, чтобы побыть вместе и рассказать людям о себе. В 2016 году главной акцией фонда стал семейный пикник, организованный Советом семей фонда, который прошел 19 июня в парке «Красная Пресня».

пикник_фото2

«Люди с БАС, их родственники, друзья и команда помощи БАС с семьями и друзьями провели этот летний день вместе, играли в настольные игры, участвовали в мастер-классах, а вечером запустили в небо шары василькового цвета в память о людях, умерших от БАС. Мы надеемся, что это станет доброй традицией и в следующем июне в разных городах России люди с БАС, поддерживающие акцию, выйдут на улицы и в парки», — отметила Маркова.

пикник_фото

В июне по инициативе фонда пользователи соцсетей приняли участие в «васильковой акции» и публиковали свои фото с васильками и информацией о БАС, используя хэштэги: #ЖивиСейчас и #месяцБАС. Более 6 тысяч пользователей соцсетей приняли участие в июньских акциях и помогли лайком, репостом или пожертвованием.

новый коллаж5

С помощью партнеров фонда в Москве в течение месяца прошли пять благотворительных экскурсий-прогулок, в том числе по маршруту, адаптированному для людей на инвалидных колясках.  Для женщин с БАС была проведена «Школа красоты», на которой они смогли получить консультации косметологов и сделать макияж.

В международный день БАС 21 июня в Марфо-Мариинской обители люди с БАС и их родственники – подопечные службы помощи людям с БАС, совместного проекта Марфо-Мариинской Обители и Православной службы помощи «Милосердие» — собрались на литургии в память о людях с БАС.

Фото: www.instagram.com/natulia55, www.instagram.com/helga_andre, www.instagram.com/forget_me_not_princess, пресс-служба фонда «Живи сейчас»

Больше новостей некоммерческого сектора в телеграм-канале АСИ. Подписывайтесь.

Дорогие читатели, коллеги, друзья АСИ.

Нам очень важна ваша поддержка. Вместе мы сможем сделать новости лучше и интереснее.

Услуги организаций

Фонд «Живи сейчас» помогает пациентам с диагнозом боковой амиотрофический склероз по всей России. Для пациентов из Москвы доступны очные консультации специалистов на амбулаторных приемах и на дому, для иногородних – заочные. Среди услуг фонда – консультации по настройке БАС, организационная помощь, поддержка психологов, школа ухода, школа питания. Услуги подменных сиделок доступны только в Москве.

Рекомендуем

В России проходит месяц осведомленности о БАС

В июне Благотворительный фонд «Живи сейчас» предлагает распространять информацию о помощи людям с боковым амиотрофическим склерозом и сделать пожертвование в их поддержку. 21 июня отмечается…