Синдром Дауна — самая распространенная генетическая аномалия в мире. Для того чтобы ежегодно повышать уровень информированности общественности о синдроме Дауна, в 2011 году ООН объявила 21 марта Всемирным днем людей с синдромом Дауна.

По данным Благотворительного фонда «Даунсайд Ап» синдром Дауна – это генетическое состояние, возникающее еще у плода из-за дополнительной 47-й хромосомы в клетках.  Именно она вызывает физиологические особенности, из-за которых ребенок медленнее развивается и позже проходит общие для всех детей этапы развития. Всемирный день людей с синдромом Дауна отмечается 21 марта, поскольку эта третья хромосома (март — третий месяц в году) находится в 21 паре, что определило дату праздника.

В 2016 году отмечается 11-я годовщина Всемирного дня людей с синдромом Дауна. Как подчеркивает Генеральный секретарь ООН Пан Ги Мун, «для роста и развития людей с синдромом Дауна жизненно необходимы надлежащий доступ к медицинскому обслуживанию, программам лечения на раннем этапе и инклюзивному образованию, а также проведение соответствующих исследований».

Мероприятия и акции, приуроченные к этому дню, проходят во многих городах России. В Хабаровске уже состоялись флешмоб, конкурсы и показ фокусов для детей с особенностями развития, организованные Центром абилитации детей и подростков  с генетическими отклонениями «СоДружество» совместно с добровольческими школьными отрядами. Организаторы также провели опрос хабаровчан на тему того, как они относятся к людям с синдромом Дауна, после которого участникам анкетирования вручался с шарик с памяткой.

В столице  в Центральном доме актера состоялся праздник «Синдром любви», организованный фондом «Даунсайд Ап», родительскими организациями и творческими коллективами. Одним из наиболее ярких событий мероприятия стала премьера спектакля «Лукоморье», подготовленная участниками театральной мастерской при фонде «Даунсад Ап» в содружестве с актерами Сергеем Юрским, Георгием Авшаровым и Сергеем Фурсовым.

В Крыму в это время открылась выставка рисунков детей с синдромом Дауна «Мир глазами «солнечных детей», созданная для того, чтобы показать проблемы, с которыми сталкиваются эти дети и попытаться изменить отношение общества к ним.

В Челябинске, где по неофициальным данным ежегодно появляется около 50-60 детей с лишней хромосомой, в РК «Мегаполис» состоится семейный праздник, в рамках которого пройдет премьера ролика социальной рекламы о детях с синдромом Дауна и демонстрация фильма «Добрые истории» о семьях, воспитывающих детей с синдромом Дауна в Челябинске. Сегодня в Санкт-Петербурге проходит  круглый стол представителей Комитета по образованию и учебных заведений, посвященный теме образования детей с синдромом Дауна.

Жители Рязани 21 марта приглашаются на первый фестиваль «Подснежник», посвященный Всемирному дню людей с синдромом Дауна. Фестиваль откроется в Рязанской областной библиотеке, где будет показана деятельность организаций, оказывающих поддержку больным детям. В рамках фестиваля состоятся фотовыставка «Все прогнозам вопреки», просмотр художественных фильмов и концерты.

В Тюмени мероприятия пройдут в конце недели — 27 марта состоится открытие благотворительной выставки «Свет души» в рамках литературного клуба «Воскресный Парнас» при кофейне «Ретро». В этот день будет презентована книга «Всё о синдроме Дауна», в которой собрана информация о данной генетической патологии с целью профилактики отказов от детей с синдромом Дауна и первой скорой психологической помощи родителям, которые только что узнали о диагнозе.

Акции проходят не только в городской среде, но и виртуальной: 21 марта в рамках совместной благотворительной акции фонда «Даунсайд Ап» и социальной сети «ВКонтакте» в течение суток на всех словах «даун» будет появляться активная гиперссылка. При наведении курсора на слово пользователям предлагается узнать больше о людях с особенностями развития. Пройдя по ссылке, можно узнать подробности о празднике и о том, как правильно и не оскорбительно называть людей с синдромом Дауна. Пользователям также предлагается перейти на сайд фонда «Даунсайд Ап» и узнать о Даун-синдроме или сделать пожертвование.

По статистике один ребенок из 700-800 новорожденных появляется на свет с синдромом Дауна. Данное соотношение не зависит от образа жизни и их здоровья родителей, страны или климатической зоны проживания человека, а также от его социального положения или национальности.

Фото: vk.com/downsideup

Читайте новости АСИ в удобном формате на Яндекс.Дзен. Подписывайтесь.

Дорогие читатели, коллеги, друзья АСИ.

Нам очень важна ваша поддержка. Вместе мы сможем сделать новости лучше и интереснее.

Услуги организаций

Фонд «Даунсайд ап» предоставляет комплексную помощь семьям, в которых воспитываются дети с синдромом Дауна. В Москве им доступны консультации специалистов на дому, групповые занятия для детей и группы дневной занятости для молодежи; для жителей регионов – очные консультации в Центре сопровождения семьи по записи, дистанционная консультативная, информационная и психологическая поддержка. Все услуги фонда бесплатны для семей.

Рекомендуем