Каждый високосный год 29 февраля отмечается Международный день больных редкими заболеваниями. В преддверии этого события Теплица социальных технологий при поддержке Союза пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям провели творческую мастерскую RareCamp, посвященную созданию просветительских материалов с использованием онлайн-технологий, связанных с редкими заболеваниями.

В творческой мастерской (хакатоне), расположившейся в Impact Hub Moscow, приняли участие пациенты из разных регионов России, представители некоммерческих организаций, IT-специалисты и дизайнеры. Работая в командах, они разрабатывали сайты или инфографику, которые смогут помочь эффективному распространению информации о редких заболеваниях.

Как отметил исполнительный директор МРБООИ «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» Денис Беляков, в Америке и Европе около 5-7% населения живут с редкими заболеваниями: «Поэтому  да, они редкие, да, они редко встречаются, но для общей популяции пациентов вопрос весьма актуальный».

Он также подчеркнул, что даже в развитых странах на постановку диагноза уходит шесть-семь лет, а в России – на несколько лет больше. Основными проблемами пациентов с редкими заболеваниями при этом являются постановка правильного диагноза, доступность лечения, нехватка информации и непонимание врачей. «Если говорить о российских пациентах, то наши проблемы можно сразу умножать в несколько раз», — добавил эксперт.

Чтобы обратить внимание общества на эти проблемы и помочь в их разрешении, участники хакатона разрабатывали свои интерактивные проекты. Всего на хакатон заявилось 13 проектов, лучший из которых должен был получить 70 тысяч рублей для доработки проекта и его запуска. Проекты были посвящены таким редким болезням, как муковисцидоз, аниридия, паркинсонизм, мышечная дистрофия Дюшенна, несовершенный остеогенез. Ряд проектов был направлен на помощь в решении определенной проблемы в сфере помощи людям с редкими заболеваниями: сбор средств и строительство дома отдыха для детей с редкими заболеваниями, программирование сайта для быстрой диагностики заболеваний, создание инфографики о трансплантации костного мозга и инструкции для получения государственной помощи людям с инвалидностью.

Проектом-победителем, по решению жюри, стал информационный ресурс RedBallon для родителей, которые только узнали о диагнозе «мышечная дистрофия Дюшенна» (МДД). Данному заболеванию подвержены только мальчики, которые в России живут в среднем лишь до 18 лет. «Проблема прежде всего в отсутствии информации у родителей, которые пытаются найти какие-нибудь данные о том, как справиться с поставленным диагнозом, и теряют драгоценное время. Для нас важен это проект, и это очень большой для нас шаг, потому что мы долго шли к тому, чтобы что-то изменить в этом направлении», — уверена Наталия Кислюк, автор проекта и мама сына с МДД.

Хакатон по редким заболеваниям 2016

«Хочу отметить, что тот результат, которого достигли команды, имеет огромное значение. Поражает то, как много было сделано всего за два дня. Такой способ технологий положительного смысла и благих целей должен приносить результат, и я надеюсь, что вне зависимости от того, победил проект или нет, все достижения будут использованы», — отметила сооснователь Impact Hub Moscow и член жюри Анастасия Маркелова. 

Большим значением для всех проектов стал тот факт, что они основаны на личном опыте. Это, как отметила руководитель проектов дизайн-бюро «Верстак» и член жюри Мария Черных, дает совсем иное погружение в проблему, нежели взгляд человека со стороны.

«Нужно понимать, что смысл хакатона состоит не в том, чтобы получить приз или сделать прототип чего-нибудь. Люди, которые занимаются редкими заболеваниями, представители НКО и просто пациенты, «варятся» в своей среде. Так не должно быть, — говорит Черных. — Важно, чтобы на них посмотрели со стороны, дали какой-то совет, помогли найти новое направление в своей работе. Проекты и участники, которые пройдут через эти два дня, поймут, как, для чего и какими средствами они хотят развиваться дальше, во многом благодаря именно диалогу».

Фото: Алексей Сидоренко

Дорогие читатели, коллеги, друзья АСИ.

Нам очень важна ваша поддержка. Вместе мы сможем сделать новости лучше и интереснее.

Рекомендуем

Генетическое равноправие: как научить детей уважать людей с особенностями

В Москве эксперты обсудили результаты работы участников просветительского проекта «Генетическое равноправие», который призван рассказать школьникам о людях с редким генетическим заболеванием – буллёзным эпидермолизом.