pixabay.com

21 ноября ежегодно отмечается Европейский день муковисцидоза и проводится Неделя муковисцидоза. Специалисты и представители общественных организаций на встрече 24 ноября с пациентами Научного центра здоровья детей в Москве обсудили, как сегодня обстоит дело с помощью больным муковисцидозом в России.

Средняя продолжительность жизни людей с муковисцидозом (МВ) в России составляет сегодня около 26 лет (данные по Москве), в то время как в развитых странах она превышает 40-50 лет. Специалисты связывают такую ситуацию, прежде всего, с недостатком приверженности к лечению, а также с пробелами в системе организации помощи взрослым людям с МВ.

В России зарегистрировано лишь немногим более 3 тыс. пациентов с подтвержденным диагнозом, но, по мнению экспертов, их может быть намного больше. Муковисцидоз коварен: картина течения болезни индивидуальна для каждого пациента и зависит от мутации гена и степени ее тяжести. В настоящее время известны более 2300 вариантов «поломки» гена, и при некоторых легких формах МВ у пациентов нет никаких выраженных внешних симптомов.

В России масштабы распространения заболевания явно недооценены, говорят специалисты. Это связано с недостаточным уровнем осведомленности россиян о МВ, методах терапии, возможностях получить лечение.

«Сегодня в России всем пациентам, независимо от места жительства, должны быть доступны жизненно важные лекарства и терапия по европейским стандартам, только так у них есть все шансы прожить полноценную длинную жизнь и принести пользу обществу», — говорит председателя правления Межрегиональной общественной организации «Помощь больным муковисцидозом» Ирина Мясникова.

Важнейшим шагом в этом направлении стала программа неонатального скрининга на муковисцидоз, запущенная в России с 2007 года. Она дала возможность выявлять заболевание на самых ранних стадиях и начинать «превентивную» терапию, не дожидаясь появления выраженных симптомов. Кроме того, с 2008 года в России работает государственная программа «7 нозологий», в рамках которой пациенты с муковисцидозом бесплатно получают один из жизненно важных лекарственных препаратов – ферментный муколитик дорназа альфа.

Однако эксперты отмечают, что для полноценной терапии муковисцидоза необходимы антибиотики, ферменты для работы поджелудочной железы, гепатопротекторы, витаминные комплексы и т.д. А также самому пациенту необходимо соблюдать режим лечения — ежедневные ингаляции, занятия кинезитерапией, спортом. «Только непрерывность терапии и строгое исполнения рекомендаций врача могут гарантировать продолжительность и качество жизни пациента с муковисцидозом», — утверждает Ольга Симонова, заведующая отделением пульмонологии и аллергологии ФГБУ «Научный центр здоровья детей» Минздрава РФ.

«Система лечения и обеспечения необходимыми лекарствами более-менее отлажена для детей. Однако по достижению совершеннолетия примерно каждый десятый пациент из Регистра «теряется», – рассказывает Ольга Симонова. – Система ведения взрослых пациентов с муковисцидозом, к сожалению, не совсем эффективна. Во многом потому, что в региональных медицинских учреждениях мало врачей, специализирующихся на орфанных заболеваниях. По-прежнему актуальной остается проблема обеспечения доступности лечения для каждого пациента».

Для решения проблем больных муковисцидозом необходима активная позиция всего гражданского общества, считает Ирина Мясникова: «Задача Европейского дня муковисцидоза – привлечь внимание Правительства России, органов региональной власти, государственных деятелей, работников здравоохранения и общественности нашей страны к этой проблеме. И сделать все возможное, чтобы убрать существующие барьеры на пути к ранней диагностике и своевременному лечению муковисцидоза в соответствии с европейскими стандартами для всех пациентов России».

Справка

Муковисцидоз (МВ) – это генетическое заболевание, при котором поражаются все органы, выделяющие секреты в бронхиальном дереве, в пищеварительном тракте и т.д. Густая слизь скапливается в бронхах, не дает дышать легким, блокирует пищеварительную систему. Это одна из самых распространенных наследственных патологий в Европе, почти каждый 20-й житель Старого Света – носитель гена МВ. Всего в мире насчитывается более 100 тыс. взрослых и детей с этим недугом.

Фото: pixabay.com

Рекомендуем

Фонд «Здоровье» будет следить за доступностью лекарственного обеспечения

С 2017 года фонд независимого мониторинга «Здоровье» при поддержке региональных активов ОНФ будет реализовывать проект «За доступные лекарства», в рамках которого фонд будет рассматривать обращения…

Эксперты: масштабы заболевания муковисцидозом по-прежнему недооценены

Россия присоединилась к Европейскому дню муковисцидоза, призванному привлечь внимание общественности к вопросам диагностики, своевременной и адекватной терапии одного из тяжелых генетических заболеваний. В России зарегистрировано…

Лента друзей 16-23 мая: день рождения за забором, дворники за реновацию, первый день без инсулина

Агентство социальной информации начинает рассказывать новости волонтеров, правозащитников, сотрудников НКО из социальных сетей. Но не словами, а картинками, которые они размещают.