http://f-sma.ru/

Люди со спинальной мышечной атрофией (СМА ) нуждаются в дорогостоящем специальном оборудовании, расходных материалах, а также часто испытывают потребность в таких повседневных вещах, как одежда, обувь, игрушки и детские книжки. Союз родителей детей-инвалидов и взрослых пациентов «Семьи СМА» запустил проект «Ресурс взаимопомощи», который поможет таким семьям бесплатно получить необходимые для жизни и лечения вещи.

Создатели программы взаимопомощи предлагают семьям начать обмен необходимыми вещами с помощью двух разделов, представленных на сайте союза. Если у семьи есть какое-либо уже ненужное оборудование, то об этом можно сообщить в разделе «Хочу отдать». В случае, если членам семьи требуется помощь, нужно заполнить форму в разделе «Мне надо».

Среди предложенных вещей, которые можно получить в безвозмездное пользование, есть технические средства реабилитации, различные ортопедические изделия, медицинское оборудование и гигиенические средства.

Сейчас семьям пациентов со СМА постоянно приходится расставлять приоритеты в пользу самых важных вещей, необходимых на данный момент. Не всегда есть возможность найти средства на покупку или получить помощь от благотворительных фондов.

«Мы ставим перед собой задачи доступного каждому сервиса с использованием интернета, с возможностью регулярного отслеживания поступления информации на нашем сайте через координатора проекта», — сообщают организаторы проекта.

Союз «Семьи СМА» был создан в октябре 2014 года как объединение пациентов и родителей детей со СМА, для которой характерно поражение двигательных нейронов спинного мозга и нарушение различных двигательных функций организма: ходьбы, держания головы, глотания, дыхания. С момента основания союз организовал два специальных лагеря «Клиника СМА» для детей.

Рекомендуем