4 апреля Благотворительный фонд помощи хосписам «Вера» впервые провел конференцию по вопросам социально-правовой поддержки семей с детьми, нуждающихся в паллиативной помощи в Москве и Московской области. На конференцию были приглашены более ста родителей, столкнувшихся с нарушением прав на доступ к образованию, получение средств реабилитации и медикаментов.

Конференция была организована фондом «Вера» для семей, которые не получили гарантированную законом помощь в области медицины, образования и социальной защиты. Родители детей с инвалидностью могли задать вопросы представителям департаментов здравоохранения и образования города Москвы, Министерства образования и науки РФ, Министерства социальной защиты Московской области.

«Из 230 семей, которым помогает детская выездная служба фонда «Вера», единицам удается получить от государства то, что им полагается по закону. И мы хотели, чтобы они поделились своим опытом, чтобы все остальные семьи были готовы отстаивать свои права. И еще одна из главных целей конференции — познакомить родителей, у которых одинаковые проблемы. Чтобы они могли увидеть друг друга и вместе отстаивать права своих детей», — рассказала руководитель детской программы фонда «Вера» Лида Мониава.

Первые вопросы родителей были связаны с проблемами образования. В школах России с 1 сентября 2016 года начнет действовать стандарт образования, предполагающий инклюзивное обучение детей с инвалидностью. Однако некоторые нормы, прописанные в стандарте, не соблюдаются на практике. Родители отметили, что школы часто отказываются обучать детей с ограниченными возможностями, объясняя это отсутствием соответствующей лицензии (которой на самом деле не требуется) или подходящих специалистов. По закону руководитель образовательного учреждения обязан предоставить учащемуся с особенными потребностями ассистента-помощника и разработать адаптивную программу. Педагоги признаются родителям, что не имеют достаточных знаний в этой области.

Однако есть и удачные примеры инклюзивного образования. На конференцию приехала Катя Бородулькина с врожденной мышечной дистрофией, которая дышит с помощью аппарата искусственной вентиляции легких и ездит на электроколяске. Катя учится в обычной школе, отвечает на уроках и участвует в олимпиадах. «В школе я учусь побеждать трудности различного рода — от подъема на второй этаж, в класс, до сложных вопросов, иногда неприятных, которые задают мне учащиеся. Но чаще в школе случаются приятные события, и я стараюсь бережно хранить воспоминания о них и не сосредоточиваться на противоположном», — отметила девочка.«Я могу учиться, и я не одна такая», — заявила Катя.

В Москве возможности обучения детей с ограниченными возможностями предоставляет Центр образования «Технологии обучения», где для каждого ребенка разрабатывается индивидуальный план и маршрут.

«Международный паралимпийский комитет определяет доступ как базовое право человека и основной стержень социальной справедливости. Доступная среда – это такая среда, в которой устранены все препятствия к интеграции, в которой каждый может свободно выражать свою независимость. Это немного пафосные слова, но, по сути, это то, к чему нужно стремиться», — заявил адвокат Сергей Жердев.

Семьи, нуждающиеся в паллиативной помощи, также сталкиваются с ограничением права на получение медицинских услуг. Так, пациентам не всегда дают возможность выбрать медицинское учреждение или получить индивидуальную программу реабилитации, так как некоторые врачи плохо разбираются в тяжелых заболеваниях.

По мнению экспертов, в Москве и Подмосковье не хватает специалистов по искусственной вентиляции легких. Из-за этого родители не всегда могут получить расходные материалы, возместить их стоимость и добиться подходящей лекарственной терапии. С такой же ситуацией сталкиваются родители детей с редкими заболеваниями. Представители власти надеются, что в ближайшее время помощь таким детям удастся наладить через новое отделение в Морозовской больнице, которое открылось в 2014 году.

Кроме того, пациенты при выписке из больницы нуждаются в бесплатной транспортировке, но не все больницы предоставляют машину скорой помощи или реанимобиль. Чаще всего родители перевозят своих детей платно.

Право на допуск родителей в реанимацию к ребенку тоже оказывается под вопросом. Если маме или папе запретили входить, они вправе написать заявление на руководителя медицинского учреждения, заявила заместитель начальника Управления организации медицинской помощи детям и матерям Департамента здравоохранения Москвы Лариса Ивахина. Однако в некоторых случаях допуск в реанимацию нарушает права других пациентов, добавляет она.

«Это отвратительное, немилосердное, бездумное отношение медика к своей работе. Здесь все зависит от конкретного врача, который потерял понимание того, для чего и почему он оказался на этом месте. От этого страдают дети, возрастает детская смертность. Мы знаем случай, когда ребенок потерял в реанимации ухо, потому что его ни разу не перевернули с одного бока на другой. Звонки из департамента ситуацию пока не меняют», — рассказала президент фонда «Вера» Нюта Федермессер.

В сфере социальной защиты участники конференции обратили внимание на проблему с техническими средствами реабилитации (ТСР). Врачи не получают о них знаний в институте и не всегда могут подобрать подходящее средство. Кроме того, многие семьи не могут получить ТСР по несколько лет из-за отсутствия закупок.

Борис Расихин, отец тяжелобольного ребенка, предложил родителям объединиться при фонде «Вера» в ассоциацию помощи семьям с детьми, нуждающимися в паллиативной помощи, независимо от их диагноза. «Все мы привыкли бороться в одиночку с представителями законодательной и исполнительной власти. В большинстве случаев мы испытываем одни и те же проблемы, но при этом находимся во фрустрации, часто без денег, работы, испытываем нервные срывы. Давайте встречаться и помогать друг другу», — говорит Расихин.

Пока исполнительные органы власти предлагают решать многие проблемы заявлениями и письмами, что не всегда дает результат, подчеркивает Нюта Федермессер, но родителям нужно продолжать пытаться что-то изменить. Фонд «Вера» раздал родителям образцы заявлений в государственные учреждения, а также памятки о возможностях выбора образования, праве на социальное обслуживание и получение бесплатных лекарственных препаратов.

Фото: Ольга Черепанова

Рекомендуем

IKEA совместно с организацией «Перспектива» будет развивать в школах России инклюзию

Компания IKEA Centres Russia совместно с Региональной общественной организацией людей с инвалидностью «Перспектива» объявила о запуске федерального проекта «На урок — вместе», направленного на развитие…

Родители детей с инвалидностью оценят качество образования

Московская городская ассоциация родителей детей-инвалидов проводит мониторинг качества услуг в сфере образования для детей с ограниченными возможностями. Интернет-опрос родителей должен помочь решению проблем с обеспечением…

Юлия Симонова, «Перспектива»: для развития в России инклюзивного образования нужно транслировать лучшие практики НКО

В странах Центральной и Восточной Европы, а также Центральной Азии будут развивать инклюзивное образование. Речь об этом шла на Региональной конференции на уровне министров по…