Родители детей с особенностями развития и эксперты встретились в Москве, чтобы публично обсудить проблемы людей с аутизмом в России. Встреча была организована фондом «Обнаженные сердца», оказывающим помощь «особенным» детям и их семьям.

Наталья Водянова, основатель фонда «Обнаженные сердца», рассказала о становлении созданного фондом Центра поддержки семьи в Нижнем Новгороде. Сегодня центр оказывает профессиональную поддержку 56 детям. Интерес к проблеме аутизма появился после прочтения книги журналиста Алана Филпса «Дай мне шанс» о ребенке с аутизмом из России, оставленном родителями в Доме ребенка, рассказывает Водянова. Более ясные очертания проект центра приобрел в ходе общения с клиническим психологом Татьяной Морозовой и детским неврологом Святославом Довбней, которые впоследствии стали основными экспертами «Обнаженных сердец». Свою роль сыграло и то, что у сестры Натальи Водяновой Оксаны был диагностировано расстройство аутистического спектра, тогда как до этого врачи считали, что у нее ДЦП.

Родители из разных городов рассказали о своих проблемах. Нередко семьи сталкиваются с проявлениями дискриминации, с тем, что окружающие относятся к детям с особенностями развития как к «большому горю». Большинству родителей, воспитывающих детей с РАС, предлагали отказаться от ребенка. Также во многих регионах существует дефицит развивающей педагогики. Большую роль играет инклюзивное образование, которое в свою очередь требует дошкольной подготовки. Святослав Довбня и Татьяна Морозова подчеркивают: важнейшая проблема — ранняя диагностика аутизма. Ранний диагноз позволяет своевременно выработать стратегию развития ребенка.

Довбня обращает внимание на важный аспект социальной интерпретации аутизма. Эксперт отмечает, что понятия «болезнь» и «коррекция» в отношении аутизма неуместны. «Болезнь имеет очевидное начало и конец, а с нарушениями в развитии человек чаще всего рождается и живет. Это особенность в развитии, которую мы не можем ни вылечить, ни корригировать на сегодняшний день, – уточнил Святослав Довбня, – Это особенность, это состояние человека. Если мы будем считать, что человек неизлечимо болен, то мы вернемся во времена интернатов. Считается, что неизлечимо больной человек должен жить в хосписе и ждать гибели. А это совершенно не так для людей с особенностями развития». Эксперт также отметил, что не следует определять людей на основе «диагностических ярлыков». Согласно правилам people-first language, человек должен всегда оставаться на первом месте: не «аутист», а человек с аутизмом.

OLYMPUS DIGITAL CAMERA

Эксперты замечают, что повсюду, где в сфере общественной и государственной поддержки людей с аутизмом наблюдается прогресс, инициатива исходила от родителей и родительских организаций. Профессор отделения психиатрии и поведенческих наук, директор Детского центра аутизма Брайн Кинг отметил: «В США и других западных странах именно родители шли в авангарде. Родители потребовали, чтобы профессионалы лучше работали. Один из самых сильных исследовательских проектов в мире – это фонд, основанный такой семьей. Невозможно переоценить, насколько важно нам, профессионалам, прислушиваться к семьям».

В ходе обсуждения была затронута и проблема трудоустройства людей с аутизмом. Особенности развития позволяют успешно трудоустроиться в областях, требующих художественных способностей или анализа с учетом мелких деталей. Важная роль в этой сфере отведена корпоративной ответственности. Представители компании Zarina продемонстрировали собравшимся одежду с дизайном, созданным воспитанниками фонда «Антон тут рядом» из Санкт-Петербурга.

Рекомендуем

Эксперты фонда «Обнаженные сердца» рассказали о трудностях взросления ребенка с аутизмом (ВИДЕО)

Как подготовить подростка к самостоятельной жизни, научить его вести себя с разными людьми, поговорить на тему полового воспитания, сделать так, чтобы ребенок не замкнулся в…