rettsyndrome.ru

Четырехкратная победительница турниров Большого шлема, бронзовый призер Олимпийских игр 2008 года Вера Звонарева запустила благотворительную акцию «Взнос солнечному ангелу». Известная спортсменка уже несколько лет помогает детям с синдромом Ретта и призывает россиян сделать пожертвование в пользу таких детей и заявить о своем добром поступке в соцсетях.

К акции уже присоединились Николай Валуев, Александр Кириленко, Галина Воскобоева, Анастасия Стоцкая, Лион Измайлов, Елена Дементьева, Геннадий Ветров, Аркадий Арканов, Аркадий Инин.

Вера Звонарева — основатель российской Ассоциации содействия больным синдромом Ретта, созданной в 2011 году. Синдром Ретта — редкое генетическое заболевание, один случай на 10-15 тыс. человек. Как правило, это девочки, девушки, женщины разного возраста. Общей и главной особенностью людей с синдромом Ретта являются множественные нарушения движения, дыхания, умственных способностей, вызванные генетической мутацией, влекущие за собой полную и постоянную зависимость во всех сферах повседневной жизни.

С помощью благотворительной акции организаторы надеются привлечь внимание общества и государства к редким заболеваниям, одним из которых, в частности, и является синдром Ретта.

Принять участие в благотворительной акции можно, сделав пожертвование‬ с мобильного телефона: отправить SMS на номер 3443 с текстом «Ретт» и через пробел указать сумму пожертвования. Заявить о своем взносе можно, сделав фото с буквой А в солнышке, используя хештеги #ВзносСолнечномуАнгелу и #SunAngelDonate.

взнос солнечному ангелу

«Поскольку социальные сети набирают оборот, мы запустили акцию «Взнос солнечному ангелу» именно в соцсетях. В ней уже приняли участие поклонники, болельщики, любители тенниса и все те, кому небезразлична жизнь людей с синдромом Ретта. Я думаю, мы достигнем определенного успеха и в итоге сможем решить часть проблем людей с синдромом Ретта», — говорит Звонарева.

Также в рамках акции «Взнос солнечному ангелу» организаторы проведут благотворительный аукцион, лотами которого станут личные вещи известных людей. Так, баскетболист Андрей Кириленко передал свои кроссовки, Николай Валуев – свою аудиокнигу, Елена Дементьева – теннисные ракетки, которыми она играла на Олимпийских играх в Пекине и выиграла золотую медаль.

Николай Валуев

«Недавно я сама стала мамой и понимаю, что детские заболевания — это тяжелейшее испытание для родителей, тем более для родители детей с редкими заболеваниями. Они нуждаются в поддержке и помощи, их нельзя оставлять одних», — говорит  Елена Дементьева.

«Надеюсь, наша акция привлечет внимание общества, государства к редким заболеваниям. Для нас это очень важно. Собранные средства пойдут на помощь семьям, детям, проведение исследований. Вообще, в наших долгосрочных планах — поддержка исследований, — подчеркивает Звонарева. — Медицинское оборудование очень дорогое и у исследовательских институтов нет возможности их часто проводить. Кроме того, нам нужна определенная поддержка властей, как на региональном уровне, так и на федеральном. Это касается всех редких заболеваний».

Для синдрома Ретта, как и для всех редких заболеваний, актуальны проблемы поздней диагностики, недостаточной информированности врачей о синдроме Ретта и методах лечения, говорит директор Ассоциации содействия больным синдромом Ретта, член Общественной палаты Республики Татарстан Ольга Тимуца. Сейчас в ассоциации зарегистрированы 153 ребенка с синдромом Ретта. Когда ассоциация только появилась, их было всего 27. «Когда ребенку врач ставит под вопросом диагноз, у родителей встает вопрос поехать в Москву, чтобы сдать анализ крови на мутацию. Это может позволить далеко не каждая семья. Во-первых, у ребенка в раннем возрасте нет инвалидности, нет квоты, пенсии по инвалидности. Семья должна найти деньги на дорогу, проживание, на сам анализ, поскольку он платный. И ген мутации не сразу можно обнаружить. Проведение анализа стоит 10-40 тыс. рублей. А пока у ребенка не установлен диагноз, врач не может ничего сделать», — поясняет Тимуца.

Основная работа Ассоциации содействия больным синдромом Ретта заключается в информировании общества, родителей, медицинского сообщества о синдроме Ретта. В числе проектов организации — Академия пациентов для людей с редкими заболеваниями, образовательный проект для будущих врачей о синдроме Ретта и редких заболеваниях, а также проект «Диагноз не меняет ребенка, он меняет вас» для родителей детей с синдромом Ретта, включающий несколько видеопередач.

Ассоциация оказывает информационные и консультативные услуги и помощь семьям, в которых проживают люди с синдромом Ретта, а также учреждениям, содействующим медицинским и педагогическим научным исследованиям синдрома Ретта. Сегодня ассоциацию знают в 66 странах мира и 76 субъектах России, утверждают ее представители.

Фото: rettsyndrome.ru; facebook.com/Rettru

Рекомендуем

На благотворительной распродаже в Новосибирске собрали более 41 тысячи рублей в пользу бездомных животных

Средства, собранные на первой гаражной распродаже, пойдут на нужды подопечных фонда помощи животным «Варежка» и приюта городской общественной организации «Защити животных».

«Календарь мечтателя»: новосибирские дети-инвалиды расскажут о своих желаниях

Акцию для детей с ограниченными возможностями здоровья проводит Благотворительный фонд помощи детям «Спасибо!», стремясь помочь детям в исполнении их желаний и привлечь внимание общественности к…

В новосибирских театрах началась благотворительная акция в помощь детям-сиротам

В новогоднем благотворительном марафоне «Будьте добры!» в пользу воспитанников детских домов Новосибирска и Новосибирской области в этом году принимают участие труппы трех театров. Акция продлится…