Ирина Сечина

Только в Москве, по данным Благотворительного фонда развития паллиативной помощи, на сегодня проживают более 5 тыс. детей, нуждающихся в паллиативной помощи. А по всей России свыше 287 тыс. людей в возрасте от 0 до 18 лет имеют тяжелые неизлечимые заболевания. При этом выездных служб по оказанию паллиативной помощи детям на дому по России всего 11.

Ежегодно во вторую субботу октября по инициативе Всемирного альянса паллиативной помощи (The Worldwide Palliative Care Alliance, WPCA) отмечается Всемирный день хосписной и паллиативной помощи. Его цель — обратить внимание общества на медицинские, социальные, психологические и практические потребностей людей, имеющих неизлечимые заболевания, и членов их семей. В 2014 году этот день, прошедший под девизом«Кого это волнует? Нас!»,  выпал на 11 октября.

«Всего одиннадцать служб на всю страну, оказывающих паллиативную помощь детям на дому, — это очень мало. Выездная служба – самая эффективная форма паллиативной помощи, — говорит заместитель директора Благотворительного фонда развития паллиативной помощи «Детский паллиатив» Наталья Савва. — Каждый ребенок, независимо от тяжести заболевания, хочет находиться дома – в кругу семьи, в привычных для него условиях, с любимыми игрушками, книжками, с возможностью общения с родственниками и друзьями. Больные дети, как и их семьи, нуждаются в комплексном уходе и самых разных видах помощи, именно поэтому всестороннее удовлетворение их потребностей требует участия в этой работе профессионалов самых разных специальностей — как медицинских, так и немедицинских. Нет ничего лучше мобильной команды, в которой все эти профессионалы есть, и которые могут оказывать адресную помощь больному ребенку и его семье с учетом их потребностей».

Специалисты детской выездной паллиативной службы, действующей при православной службе помощи «Милосердие», за три года работы оказали комплексную помощь 115 семьям с детьми, страдающими редкими неизлечимыми заболеваниями. Однако в помощи нуждаются намного большее количество людей, при этом есть нехватка специалистов паллиативной помощи.

«Это число могло быть намного больше, если хотя бы в Москве было достаточное количество специалистов паллиативной помощи, — уверена главный врач детской выездной паллиативной службы Ксения Коваленок. — В нашей стране, однако, по-прежнему нет обучающих программ, по которым в вузах готовили бы полноценных специалистов паллиативной помощи: врачей, психологов, медсестер, соцработников и других».

В детскую выездную паллиативную службу «Милосердие», как правило, обращаются семьи, которым больше неоткуда ждать помощи. Сотрудники службы оказывают паллиативную помощь детям и взрослым с диагнозами: спинально-мышечная атрофия (СМА), синдром Ретта, синдром Ундины, буллезный эпидермолиз и др. Многие из подопечных службы специально переезжают в столицу для того, чтобы их дети могли получить хотя бы минимальную поддержку. Так, семья трехлетнего Дениса Е., страдающего тяжелым органическим поражением центральной нервной системы, специально переехала в Москву из Саратова, а мама Альфреда У., страдающего мукополисахаридозом, перевезла 15-летнего сына из Башкирии, чтобы он смог получить в столице медикаментозную и другую помощь, сообщают в службе «Милосердие». Подопечных службы посещают врачи, массажисты, педагоги-психологи, медицинские сестры. Социальные работники службы помогают родителям оформить все необходимые льготы, положенные таким семьям.

Фото: Ирина Сечина

Дорогие читатели, коллеги, друзья АСИ.

Нам очень важна ваша поддержка. Вместе мы сможем сделать новости лучше и интереснее.

Рекомендуем

Член Общественной палаты хочет строить детский хоспис в Пензенской области

Мария Львова-Белова, руководитель коммуны для молодых инвалидов «Квартал Луи» и активного пансиона «Дом Вероники», планирует предложить пензенским областным властям организовать строительство паллиативного учреждения для детей.

Эксперты: паллиативная помощь в российских медучреждениях пока мало эффективна

Представители благотворительных фондов и хосписов отмечают формальный и незаконченный характер многих «паллиативных сервисов», действующих сегодня в российских медучреждениях. Необходимо устранить законодательные и административные барьеры, препятствующие…