Около миллиона россиян болеют эпилепсией, однако нетерпимость общества к этой болезни вынуждает их скрывать свой диагноз. Они испытывают дискриминацию на работе, возникают сложности в семейной жизни. Повысить толерантность общества к людям с таким диагнозом и преодолеть страх пациентов помогает Региональная общественная организация помощи больным эпилепсией «Проект «Не бойся».

www.flickr.com/photos/carbonnyc/

Где

Москва, Варшавское шоссе, 13

Кому помогает

Пациентам с эпилепсией: в рамках проекта ведется информирование о способах лечения, предоставляется юридическая и психологическая помощь.

Людям, которые столкнулись с эпилепсией в своем окружении: проходят лекции, тематические кинопоказы, представители организации участвуют в теле- и радиопрограммах.

Как работает

Информирует общество о жизни пациентов с эпилепсией. Ежегодно при участии фонда выходят сюжеты на федеральном и региональном телевидении. Представители организации участвовали в программах «О самом главном» и «Здоровье», где рассказывали о причинах болезни, о том, как оказать помощь при приступе, об особенностях эпилепсии у женщин и возможности рождения детей. Информация о проекте звучала в программе «Адреса милосердия» на Радио «Маяк». Врачи-участники проекта читают лекции о социальных аспектах эпилепсии для педагогов, контактирующих с больными детьми. Главная цель лекционных программ – включение ребенка с эпилепсией в класс или группу, информирование учителей о правильном поведении в такой ситуации. Лекции в Москве и регионах России (Самарская, Курская область, Республика Дагестан и др.). Примерно два раз в год проводятся тематические кинопоказы для студентов, после просмотра проходят дискуссии. Ежегодно проходят концерты, посвященные Дню поддержки людей с эпилепсией.

Помогает больным эпилепсией в социальной адаптации. Проект организует круглые столы с участием пациентов и их родных. На таких встречах можно поделиться своими страхами, задать вопросы, получить психологическую поддержку других больных и советы врачей.

Для информирования школьников и формирования у них правильного отношения к страдающим эпилепсией сверстникам выпускаются специальные комиксы, которые доступно объясняют ребенку, как и из-за чего проявляются симптомы болезни, что нужно делать во время приступа и после него.

В случае конфликтов с работодателем, отказывающем в приеме на работу, или проблем с получением страхования и водительского удостоверения больные могут обратиться за консультацией в юридическую фирму, сотрудничающую с проектом.

Организует лечение пациентов. Пациенты и их родители помогают друг другу получить необходимые препараты, многие из которых продаются только за рубежом, — по возможности привозят их из Германии. Тех, кто нуждается в лечении, в рамках проекта «Не бойся» при финансовой поддержке благотворительных фондов отправляют в московский Центр диагностики и лечения эпилепсии и головных болей «ПланетаМед» или – при необходимости – в зарубежные клиники.

История

Доктор медицинских наук Василий Генералов не раз предпринимал попытки организовать помощь больным эпилепсией. Начиная с 2000 года он создавал специальные школы в Юго-Западном округе Москвы для социальной реабилитации больных, используя опыт Всемирной организации здравоохранения и ее проекта «Эпилепсия из тени». Проект «Не бойся» появился в 2009 году по инициативе пациентов с эпилепсией, их родителей и врачей. В 2011 году была зарегистрирована общественная организация

Акценты

«Не бойся» — единственная в России общественная организация помощи людям с эпилепсией. Проект развивается благодаря активным пациентам, которые хотят избавиться от дискриминации в обществе и готовы помогать себе сами. Пациенты работают в качестве региональных координаторов проекта, выступают с докладами на международных конференциях, ведут тематический блог.

Планы на будущее

Возможности трудоустройства людей с эпилепсией ограничивает Приказ Минздравсоцразвития России №302н. Представители организации намерены добиться изменения действующего порядка, соответствующие предложения будут внесены в сентябре 2014 года.

Также планируется подключить к проекту новые регионы.

Лица

Василий Генералов, руководитель проекта «Не бойся», 41 год

Василий Генералов_Не бойся

Образование, специальность: Российский национальный исследовательский медицинский университет имени Н. И. Пирогова (РНИМУ), невролог, эпилептолог, доктор медицинских наук.

Кредо: быть первым и лучшим во всем том, чем я занимаюсь.

Любимая книга: Архимандрит Тихон «Несвятые святые».

Зачем вам это нужно: Я с детства помогал детским домам, мы с ребятами просто так ездили туда по выходным и чистили снег. В студенческие годы я занимался бизнесом и отправлял в детские дома продуктовые, конфетные наборы. Видимо, это моя внутренняя потребность кому-то помогать.

Лилия Садриева, координатор проекта «Не бойся», 26 лет

Лилия Садриева_Не бойся

У меня в семье были проблемы с эпилепсией, мы услышали программу на радио и решили участвовать в проекте. К тому же я всегда любила помогать, и моих навыков коммуникации оказалось достаточно для того, чтобы организовывать мероприятия, вести переговоры с представителями власти и общественных организаций. У нас появляется все больше добровольцев — в Самаре активно работает студия творчества для детей с эпилепсией. Мы постоянно развиваемся, работа в каждом регионе – это всегда что-то новое. В этом году хотелось бы организовать в Москве концерт, посвященный Дню эпилепсии.

Наталья Стужина, координатор проекта «Не бойся», 46 лет

Мой сын страдает эпилепсией, и поэтому я присоединилась к другим родителям, которые решили помогать друг другу. Мы хотели донести до общества, что люди с эпилепсией – не изгои, они такие же, как и все. Если человек принимает препараты и у него нет приступов, со стороны никто не скажет, что он страдает этой болезнью. Сначала мы обращались в газеты, потом запустили сайт, который я сейчас веду, проводили молебны. Затем удалось организовать в Самаре лагерь для детей с эпилепсией, потому что их не берут в обычные лагеря, пансионаты, санатории. Мы проводим встречи, где люди знакомятся, ведь вместе легче переживать эту беду. Поначалу было очень тяжело найти тех, кто согласился бы прийти, но сейчас люди видят, что ничего страшного в этом нет. Я считаю, что мы сами должны что-то делать и думать, как донести информацию до людей в своем регионе. На сайте я публикую позитивные истории из жизни больных эпилепсией, перевожу с англоязычных сайтов, так как отношение общества в других странах к этой болезни несколько иное. Там спортсмены и медийные лица не стесняются признаться, что страдают эпилепсией, и организуют общества помощи, фонды. В России, к сожалению, такого пока нет.

Для вас

Если вы готовы помочь проекту, хотите стать волонтером или распространять информацию об этой организации, обратитесь к координаторам по электронному адресу: nb@hotbox.ru. Дополнительную информацию о проекте в Москве и других регионах можно узнать на сайте epilepsy.su.

Деятельность Региональной общественной организации помощи больным с эпилепсией «Проект «Не бойся» была поддержана Комитетом общественных связей города Москвы.

Фото: flickr.com/photos/carbonnyc/

Больше новостей некоммерческого сектора в телеграм-канале АСИ. Подписывайтесь.

Дорогие читатели, коллеги, друзья АСИ.

Нам очень важна ваша поддержка. Вместе мы сможем сделать новости лучше и интереснее.

Рекомендуем