В Петропавловской крепости открылась фотовыставка «В фокусе — синдром Хантера», с помощью которой организаторы надеются привлечь внимание общественности к детям с редкими заболеваниями. Автор работ – известный западный fashion-фотограф, основатель благотворительной организации Positive Exposure («Позитивное воздействие») Рик Гудотти.

Синдром Хантера, или мукополисахаридоз 2-го типа» (МПС II), считается серьезным генетическим заболеванием, наиболее распространенным среди мужчин. Данное заболевание не позволяет организму расщеплять и перерабатывать определенные клеточные вещества. Внешними признаками синдрома Хантера у детей является некоторое огрубление черт лица, включая выступающий лоб, сплюснутую переносицу, увеличенный язык. По этой причине дети с синдромом Хантера внешне очень схожи. Также у них может быть большая голова и увеличенный живот. У многих детей с синдромом Хантера часто развиваются инфекционные заболевания верхних дыхательных путей и рецидивирующие ушные инфекции. Синдром Хантера – это неизлечимое заболевание, и единственный известный способ помочь пациенту с таким заболеванием – ферментозаместительная терапия.

Героями экспозиции «В фокусе – синдром Хантера» Рика Гудотти стали 12 семей из России, Германии, Польши и США, в которых есть дети с синдромом Хантера. Проект Рика Гудотти состоялся в России благодаря инициативе Межрегиональной благотворительной общественной организации «Хантер-синдром» и ее президента Снежаны Митиной, мамы ребенка с синдромом Хантера. Она не только обратилась к Рику с просьбой организовать фотовыставку в России, члены ее семьи также стали героями экспозиции.

«Я попросила Рика поддержать нас и организовать экспозицию в России, чтобы обратить внимание общества на проблему «редких людей» и поддержать всех «редких» пациентов и их родных, – отметила Снежана Митина. – Это страшно, когда ребенок на твоих глазах становится инвалидом и ежедневно мучается от боли. И чудовищно, когда никто не может помочь. Ведь заболевание обнаружить достаточно сложно: часто до трех-четырех лет дети с синдромом Хантера развиваются как обычные дети. Страх наступает тогда, когда болезнь начинает проявляться, а ты не понимаешь, что это такое».

Через многообразие сюжетов автор фоторабот показывает, как детям с синдромом Хантера порой бывает сложно делать простые для большинства людей вещи: ходить, дышать, общаться. И в то же время автору удается передать их силу воли, жажду жизни, осознание ценности каждого дня и особый дар любви, которым они наделены, отмечают организаторы.

«В Научном центре здоровья детей мы часто имеем дело с маленькими пациентами с орфанными заболеваниями. Мы стараемся не только лечить их, но и делать все от нас зависящее, чтобы жизнь таких детей стала, по возможности, приближена к жизни их сверстников. Просветительская работа играет чрезвычайно важную роль в этом процессе. Ведь до сих пор мы нередко сталкиваемся и с неприятием таких детей обществом, и с неправильными диагнозами, из-за которых маленькие пациенты лишаются шансов на нормальную жизнь», — говорит профессор, заместитель директора Научного центра здоровья детей по научной работе, президент Европейской педиатрической ассоциации EPA/UNEPSA Лейла Намазова-Баранова.

В 2013 году экспозиция была представлена в Москве. Содействие в организации и проведении выставки «В фокусе – синдром Хантера» в Санкт-Петербурге оказали Уполномоченный по правам ребенка в Санкт-Петербурге Светлана Агапитова, директор Автономной некоммерческой организации «Центр помощи пациентам «Геном» Елена Хвостикова.

«Эта выставка – заслуга людей, которые не сдаются ни при каких обстоятельствах. Она начала свою работу в Международный день семьи и, мне кажется, что все здесь собравшиеся – одна сильная и крепкая семья. Это и героические родители с их замечательными детьми, и такие замечательные организации, как «Геном», «Хантер-синдром», Союз педиатров России, которые не только борются сами, но и стараются показать всему человечеству, что никогда нельзя отчаиваться и нужно ценить каждый момент нашей жизни и жизни любого человека на земле», — цитирует официальный сайт Уполномоченного по правам ребенка в Санкт-Петербурге Светлану Агапитову.

Выставка «В фокусе – синдром Хантера» открыта для всех желающих в Петропавловской крепости до 2 июня.

Фото: spbdeti.org

Рекомендуем

Родители детей с орфанными заболеваниями и представители НКО просят Госдуму разрешить ввоз незарегистрированных препаратов

Более 70 тысяч человек подписали петицию с требованием разрешить ввоз незарегистрированных в РФ препаратов, прошедших клинические испытания и являющихся жизненно необходимыми при лечении эпилепсии и…

Эксперты предлагают включить ряд онкологических заболеваний в список орфанных

Редкие онкологические заболевания требуют отдельного внимания со стороны государства, считают участники круглого стола «Комплексный подход к вопросам доступности медицинской помощи и социальной поддержки для пациентов…

В Общественной палате РФ прошла первая новогодняя елка для детей с редкими генетическими заболеваниями

Пациенты с орфанными заболеваниями стали гостями праздника «Редкая елка», прошедшего в Общественной палате РФ. На елке побывали дети с такими редкими генетическими заболеваниями, как мукополисахаридоз,…