Система паллиативной помощи в России сегодня находится в стадии формирования. Благотворительный фонд развития паллиативной помощи детям содействует этому процессу, помогая маленьким пациентам и их семьям сохранить качество жизни, вести полноценную жизнь, несмотря на тяжелый диагноз.

Где

Москва, Старомонетный переулок, д. 10, офис 400

Кому помогает

Детям с тяжелыми заболеваниями: около 400 диагнозов требуют паллиативной помощи (тяжелые неврологические заболевания, состояния после тяжелых травм, онкологические болезни, генетические и метаболические расстройства и пр.). Специальная терапия, массаж, лекарства облегчают боль и уменьшают симптомы заболевания, а психологические консультации и социальная забота поддерживают душевное равновесие больных.

Родителям и близким неизлечимо больных детей: фонд оказывает психологическую помощь семьям, создает условия для того, чтобы люди, оказавшиеся в трудной жизненной ситуации, получали хотя бы короткие передышки, помогает пережить боль утраты.

Как работает

Оказывает помощь на дому. Мобильная служба паллиативной помощи детям и взрослым до 25 лет выезжает на дом к пациентам из Москвы и Московской области для диагностики, проведения терапии (симптоматической, противопролежневой и пр.), массажа. Служба привозит необходимое оборудование, в том числе для искусственной вентиляции легких. Больным назначают обезболивающие, противосудорожные и другие препараты. Горячая линия мобильной службы работает круглосуточно и без выходных. Психологи службы помогают родителям адаптироваться в сложных условиях болезни ребенка, проводят консультации и арт-терапию для детей.

Обеспечивает социальную поддержку. Социальные работники фонда оформляют подопечным инвалидность, помогают получить юридические консультации и юридическую помощь. Например — обеспечить совместное пребывание родителей с детьми в отделениях реанимации и интенсивной терапии. Малоимущие семьи получают материальную поддержку.

Обучает специалистов по паллиативной помощи. Еженедельно проходят семинары для сотрудников фонда, посвященные контролю симптомов у пациентов, проведению искусственной вентиляции легких на дому, уходу за больным и др. Для обмена опытом фонд приглашает специалистов из других служб Москвы, оказывающих паллиативную помощь детям (Марфо-Мариинская обитель, Фонд помощи хосписам «Вера», Московский центр паллиативной помощи, Филатовская больница). Иногда семинары проводят зарубежные эксперты, например, руководитель Международной сети паллиативной помощи детям Джоан Марстон (ЮАР), медицинский директор Детского хосписа Rainbow Сет Джессел (Великобритания). Совместно с РНИМУ им. Н.И. Пирогова фонд разработал образовательные программы (в том числе дистанционного образования) по паллиативной помощи детям. Сейчас вебинары проводятся в тестовом режиме.

Содействует распространению паллиативной помощи в России. Специалисты фонда участвуют в обсуждении методик, описывают и предлагает модели паллиативной помощи детям. Совместно с представителями Министерства здравоохранения РФ фонд работает над созданием полноценной правовой базы в сфере оказания паллиативной помощи, пытается решить вопросы применения обезболивающих препаратов, обеспечения лекарственными препаратами детей с редкими заболеваниями в России. Организация проводит социологические опросы среди врачей и родителей пациентов и дает рекомендации по повышению качества работы, организации мобильных служб, технологиям обезболивания.

Адаптирует зарубежные практики к российским условиям. Например, внедряет механизм «социальной передышки», когда сотрудник фонда остается с больным ребенком и дает родителям возможность отдохнуть от постоянного ухода за больным.

История

Фонд создан в декабре 2011 года инициативной группой, работавшей в составе благотворительного фонда «Подари жизнь». Учредителем выступила Юлия Чечет. Она решила создать специальную инфраструктуру для всесторонней системы помощи и поддержки неизлечимо больных детей и их семей. В 2011 году был запущен пилотный проект «Мобильная служба паллиативной помощи детям и молодым взрослым» и заработала круглосуточная горячая линия. В 2012 году фонд стал членом Международной сети паллиативной помощи детям и Российской ассоциации паллиативной медицины.

Акценты

Паллиативная помощь – тема, которая плохо воспринимается россиянами, поэтому собирать пожертвования на помощь неизлечимым очень сложно. Поэтому в фонде много внимания уделяют распространению информационных материалов о паллиативной помощи.

Планы на будущее

Одна из важнейших задач организации – повлиять на появление необходимых форм обезболивающих препаратов и изменение законодательства в сторону облегчения обезболивания детей в России. Кроме того, планируется открыть кафедру паллиативной педиатрии на базе медицинского университета имени Н.И. Пирогова и разработать программу курса по паллиативной помощи детям. Для участия в более обширных образовательных проектах организация предполагает вступить в Европейскую ассоциацию паллиативной помощи.

Лица

Элла Кумирова, директор Благотворительного фонда развития паллиативной помощи детям, 44 года

Образование: Э_Кумирова_печатьпедиатр, детский онколог, гематолог.

Кредо: делай, что должен, и будь что будет.

Любимый автор: Юлия Гиппенрейтер.

Зачем вам это нужно: Есть ряд заболеваний, которые, к сожалению, не поддаются лечению, и мы – врачи, бессильны перед этим. Работая в онкологии, я поняла, что мне не хватает специалиста, которому я могла бы передать своего пациента после того, как не смогла ему помочь. Эти больные очень привязаны к своим врачам и нуждаются в продолжении поддержки. Когда мне представилась такая возможность, я согласилась работать здесь, потому что паллиативная помощь очень важна.

Марина Придатченко, руководитель программы «Мобильная служба паллиативной помощи детям и молодым взрослым», 37 лет:

Марина ПридатченкоМоя работа в фонде — это взвешенное решение, связанное с моими личными переживаниями, так как 5 лет назад от онкологического заболевания у меня умерла дочка. Внутренне я была готова к этой работе. Научилась радоваться мелочам. Допустим, получается собрать деньги на оборудование, которое очень нужно ребенку, или получилось выписать ребенка домой под паллиативное наблюдение, научить маму ухаживать за ним и через некоторое время ребенку стало лучше. Мы знаем, что он, возможно, не доживет до своего совершеннолетия, но благодаря нашей заботе качество его жизни улучшилось, его маме стало легче. Это уже радость.

Альбина Аляутдинова, социальный работник Мобильной службы паллиативной помощи детям и молодым взрослым, 39 лет:

Альбина Аляутдинова

Я выполняю разные обязанности: получаю справки для родителей, для продления инвалидности, льгот, медицинские рецепты. Могу остаться с ребенком или позаниматься с детьми, которым нужна социальная адаптация, сходить с ними в зоопарк, заняться лепкой, декупажем, просто поболтать с ними. Здесь, конечно, бывают и черные, и белые полосы. Но работа в фонде нужна мне, чтобы чувствовать себя полезной.

Для вас

Если вы хотите помочь Благотворительному фонду развития паллиативной помощи детям, вы можете оказать помощь в переводе специализированной иностранной литературы, в покупке подарков, оборудования, расходных материалов для подопечных фонда. Также требуются добровольцы, готовые перевезти пациента в больницу. Вся информация на сайте и по тел. +7 (499) 799-80-73.

Деятельность Благотворительного фонда развития паллиативной помощи детям была поддержана Комитетом общественных связей города Москвы.

Дорогие читатели, коллеги, друзья АСИ.

Нам очень важна ваша поддержка. Вместе мы сможем сделать новости лучше и интереснее.

Рекомендуем