28 февраля – 1 марта в Москве прошла творческая мастерская «Теплицы социальных технологий» «Здрав-кэмп», посвященная применению онлайн-технологий для просвещения в области редких заболеваний. Победителем кэмпа стала команда Союза пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям, разработавшая промо-сайт заболевания «Порфирия».

29 февраля во всем мире отмечается День редких заболеваний. По оценкам экспертов, в мире насчитывается 5-7 тыс. таких заболеваний, около 80% из них – генетические. Их природа мало изучена, а больные не могут получить квалифицированную помощь, потому что медики не знают, как диагностировать и лечить такие заболевания, а государство не выделяет на них деньги.

«Здрав-кэмп» был организован в рамках общественного образовательного проекта «Теплица социальных технологий» (действует на базе Агентства социальной информации) в сотрудничестве с Институтом ЮНЕСКО по информационным технологиям в образовании. В рамках этой творческой мастерской НКО, работающим в области редких, неизлечимых и тяжелых заболеваний, предлагалось с помощью профессиональных программистов и дизайнеров разработать один из трех информационных продуктов: промо-сайт заболевания, инфографику или обучающий онлайн-курс.

«Если вы посмотрите на сайты, посвященные заболеваниям, – это или аскетично сделанные странички специализированных фондов или профильные сообщества для специалистов, — говорит руководитель «Теплицы социальных технологий» Алексей Сидоренко. — Нам кажется, что для того, чтобы облегчить жизнь людей и родственников, столкнувшихся с заболеваниями, безусловно, важны наглядные и профессиональные источники информации».

Здрав кэмп Теплицы3

На кэмп было подано 14 проектов, 11 из которых дошли до стадии защиты. В течение двух дней команды, состоящие из представителей НКО и профессиональных кураторов «Теплицы социальных технологий», работали над созданием проектов, направленных, в первую очередь, на то, чтобы повысить уровень информированности граждан о заболеваниях, развенчать мифы и рассказать о существующих алгоритмах помощи заболевшим.

Среди проектов были сайты, посвященные отдельным редким заболеваниям (миопатия Дюшенна, первичный иммунодефицит, лейкодистрофия Александера, порфирия), мероприятиям («Праздник жизни»), алгоритмам получения медицинской помощи («Здравнавигатор», «Аптечка» и др.), инфографика о прохождении диспансеризации, конкретном заболевании.

Победителем стал проект промо-сайта, посвященный редкому наследственному заболеванию «порфирия». Команда проекта создала, по сути, онлайн-страницу заболевания, информация о котором раскрывается через историю девочки Насти, которой вовремя не успели помочь. Рассказывая о том, что могло бы спасти эту девочку, авторы проекта передают основные знания о заболевании, его диагностики и лечении.

«Проект обучения, вовлечения сообщества пациентов с редкими заболеваниям в интернет-сообщество является крайне важным и своевременным, — комментирует исполнительный директор Союза пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям Денис Беляков. — Истории о жизни пациентов помогут людям научиться сострадать и помогать ближним, медицинские факты о диагностике и лечении смогут помочь врачам правильно и быстро поставить диагноз. Наглядные, интуитивно понятные способы визуализации фактов с помощью компьютерных технологий, использование интернет для донесения информации до аудитории, становятся основными элементами взаимодействия с современным миром в области защиты прав пациентов и распространения информации о редких заболеваниях».

Победитель Здрав-кэмпа получает приз от «Теплицы социальных технологий» в виде доработки и запуска онлайн-ресурса, посвященного порфирии.

Здрав кэмп Теплицы

Справка

Порфирия – редкое, наследственное, угрожающее жизни заболевание, проявляющееся спонтанной кинжалоподобной болью в области живота, неврологическими и психическими проявлениями. Приступы обычно проявляются у женщин в возрасте 15-35 лет. Диагностическим критерием может служить потемнение баночки с мочой при воздействии лучей солнечного света. Правильная диагностика и своевременное лечение крайне важны. При подозрении на порфирию пациенту или лечащему врачу необходимо без промедления обратиться в специализированное отделение по редким заболеваниям Гематологического научного центра в Москве.

Рекомендуем

Соцсеть «Одноклассники» запускает проект по безопасности в чрезвычайных ситуациях

С помощью проекта «Я в безопасности», который присутствует в обновленных веб и мобильных версиях приложений социальной сети «Одноклассники», пользователи смогут оперативно узнать о чрезвычайных ситуациях…

На всех парусах

Эксперты о том, как современные интернет-технологии помогают развитию социально ориентированных некоомерческих организаций и на какие инструменты, которые пока не так активно используются НКО, стоит обратить…

В России прошла первая конференция о спинальной мышечной атрофии

Первую российскую конференцию о помощи пациентам со спинальной мышечной атрофией, которая объединила российских и зарубежных врачей, пациентов со СМА и их родственников, организовал Благотворительный фонд…