Врачи-эксперты в области редких заболеваний, представители здравоохранения, политические и общественные деятели стали лауреатами Национальной премии в области редких заболеваний «Синяя птица». Церемония награждения прошла в рамках открытия XVII Конгресса педиатров России и III Евразийского форума по редким болезням, проводимого Союзом педиатров России.

Премия учреждена Общественной благотворительной организацией инвалидов «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» в качестве признания заслуг людей, внесших значительный вклад в дело помощи пациентов с редкими заболеваниями.

В предыдущие годы лауреатами премии становились известные политики, чиновники здравоохранения, врачи-эксперты в области редких заболеваний: директор Научного центра здоровья детей РАМН, профессор, председатель Исполкома Союза педиатров России Александр Баранов, профессор Национального НИИ общественного здоровья РАМН Елена Тельнова, академик РАМН, профессор Александр Румянцев, заместитель директора Научного центра здоровья детей РАМН Лейла Намазова-Баранова и другие.

В 2014 году номинантами премии стали 20 человек. Среди них — Нато Вашакмадзе, заведующая отделением восстановительного лечения детей с болезнями сердечно сосудистой системы реабилитационного центра НИИ профилактической педиатрии и восстановительного лечения Научного центра здоровья детей. Как сообщают организаторы премии, дети-пациенты с редкими заболеваниями, «проходящие» через отделение, отмечают теплый прием, внимание и высокий уровень подготовки врачей.

Врач-эксперт, лауреат премии «Синяя птица» Ольга Гундобина (Москва) известна на всей территории России в течение многих лет. Долгое время она была практически единственным специалистом в нашей стране по диагностике и лечению болезни Гоше у детей. Благодаря ее усилиям десятки детей со страшным, ранее неизлечимым заболеванием, выросли здоровыми полноценными членами общества.

Кандидат биологических наук Кирилл Савостьянов (Москва) сумел создать в Научном центре здоровья детей лабораторию молекулярно-генетической диагностики, которая успешно осуществляет молекулярно-генетическую диагностику и энзимодиагностику редких наследственных заболеваний.

Профессор Николай Капранов (Москва) стал лауреатом премии за многолетний труд в области помощи пациентам с одним из самых распространенных из редких заболеваний – муковисцидозом. Создание центров диагностики и лечения, лоббирование лечения за счет средств федерального бюджета, развитие общественной организации пациентов с муковисцидозом — только часть его заслуг.

Главный врач Российской детской клинической больницы Николай Ваганов — за открытие специализированного детского отделения по редким заболеваниями на базе подведомственной ему клинике.

Кроме того, премией были отмечены представители двух ведущих российских фондов, оказывающих поддержку пациентам с редкими заболеваниями. Это директор Благотворительного фонда помощи детям с онкогематологическими и иными тяжелыми заболеваниями «Подари жизнь!» Екатерина Чистякова и основатель и руководитель Российского фонда помощи (Русфонд) издательского дома «Коммерсант» Лев Амбиндер.

Награды удостоены и иностранные специалисты. У профессора из Варшавского детского университета Анны Тилки-Шиманска российские эксперты перенимали опыт лечения пациентов с болезнью Гоше, Фабри, Помпе, мукополисахаридозами.

Директор Национального института здоровья и медицинских исследований Сеголен Айме (Париж, Франция) 20 лет назад начала по крупицам собирать разрозненные данные о редких заболеваниях. Сейчас в сотрудничестве с Министерствами здравоохранения разных стран ей удалось создать фундаментальную международную библиотеку оrpha.net – интернет-портал, содержащий информацию о более чем 7 тыс. редких заболеваний. Доступность и удобство использования информации на портале позволяют врачам своевременно ставить диагноз редкого заболевания, а пациентам найти специализированную лабораторию, клинику или эксперта-врача.

Один из номинантов премии — известный журналист Валерий Панюшкин, специальный корреспондент Русфонда. Своими острыми, своевременными материалами он мгновенно привлекает внимание общественности к оказанию помощи в сборе средств на лекарства, операцию людей, обратившихся в Русфонд.

Синяя птица_панорама

С полным списком номинантов премии можно ознакомиться на официальном сайте.

Фото предоставлены организаторами премии

Рекомендуем

«Синюю птицу» вручили специалистам по редким заболеваниям

Лауреатами Национальной премии в области редких заболеваний «Синяя птица» стали 12 врачей-экспертов, представители здравоохранения, политические и общественные деятели. Церемония награждения прошла в рамках закрытия XVII…

В России прошла первая конференция о спинальной мышечной атрофии

Первую российскую конференцию о помощи пациентам со спинальной мышечной атрофией, которая объединила российских и зарубежных врачей, пациентов со СМА и их родственников, организовал Благотворительный фонд…

Пользователям социальных сетей предлагают поддержать месяц осведомленности о СМА

Спинальная мышечная атрофия — самое частое из редких заболеваний. В августе, месяце осведомленности о заболевании, фонд «Семьи СМА» предлагает пользователям соцсетей распространять информацию о СМА,…