Проблема обеспечения лекарственными средствами людей с редкими заболеваниями обсуждались 10 апреля в…

Проблема обеспечения лекарственными средствами людей с редкими заболеваниями обсуждались 10 апреля в рамках круглого стола «Врач и пациент: правовое поле, вопросы взаимодействия». Особенно острая ситуация сложилась в регионах, часто права таких пациентов приходится отстаивать в судебном порядке, отмечает президент Межрегиональной благотворительной организации «Хантер-Синдром» Снежана Митина.

За шесть лет организация выиграла более 40 судов. Каждая победа – это помощь одному или нескольким пациентам в осуществлении их права на доступное лечение, своевременное получение лекарственных препаратов.
МОО «Хантер-Синдром» существует с 2006 года и объединяет около 500 семей, в которых дети страдают мукополисахаридозом (синдром Хантера). Это болезнь, при которой из организма не выводятся токсины, так как не вырабатываются соответствующие ферменты. Лечение таких больных очень дорогое (порядка 1,5 млн рублей в месяц). Организация помогает таким семьям добиваться государственной поддержки, выпускает «Редкий журнал» (первый российский журнал о людях с редкими заболеваниями), реализует социальные проекты.

Рекомендуем

Некоммерческие и государственные организации и родительские сообщества Архангельска разработают общую стратегию помощи тяжелобольным детям

Родители, представители благотворительных фондов и государственных учреждений здравоохранения и социальной защиты Архангельска обсудили острые вопросы оказания помощи детям с множественными органическими и орфанными (редкими) заболеваниями.…

Эксперты: здоровый образ жизни должен стать естественным для москвичей

В Общественной палате города Москвы прошло заседание Комиссии по здравоохранению. Эксперты создали рабочую группу, которая займется информированием горожан о здоровом образе жизни. Также комиссия проведет…