Круглый стол по проблемам пациентов с редкими заболеваниями «Редкие, но равные» организовала Санкт-Петербургская ассоциация общественных объединений родителей детей-инвалидов (ГАООРДИ). Во встрече приняли участие вице-губернатор Петербурга Ольга Казанская, представители комитетов по здравоохранению, образованию и социальной политике, аппарата Уполномоченного по правам ребенка в Петербурге, Законодательного собрания Петербурга, СО НКО пациентов с редкими заболеваниями, специалисты медицинских и социальных учреждений.

Круглый стол по проблемам пациентов с редкими заболеваниями «Редкие, но равные» организовала…

Согласно статистике, приведенной заместителем председателя Комитета по здравоохранению Петербурга Владимира Жолобова, в настоящее время в региональный сегмент федерального регистра внесены 460 пациентов с редкими заболеваниями, включенные в «перечень жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний», в том числе 156 детей до 18 лет. Он также отметил, что в 2012 году впервые за счет бюджета Санкт-Петербурга закупили дорогостоящие препараты для лечения редких заболеваний (мукополисахаридоз, легочной артериальной гипертензии, перед трансплантацией сердца) на сумму около 114 млн рублей. В связи с этим, по словам Жолобова, Комитет по здравоохранению и правительство Петербурга ежегодно обращается в Министерство здравоохранения РФ о возможности обеспечения данных пациентов за счет средств федерального бюджета.
В свою очередь президент Общества больных гемофилией Санкт-Петербурга Дмитрий Чистяков подчеркнул, что большинство пациентов обеспокоены тем, что с января 2014 года регионам будут переданы полномочия по обеспечению лекарствами больных тяжелыми и редкими заболеваниями по программе «7 нозологий».
В рамках круглого стола прозвучали предложения о необходимости усовершенствования системы оказания медицинской помощи пациентам с редкими заболеваниями. Ведущие медработники Санкт-Петербурга также отметили важность сотрудничества лечебных учреждений с общественными организациями. Так, главный врач Медико-генетического центра Ольга Романенко привела пример взаимодействия медицинских специалистов с общественной организацией родителей детей с фенилкетонурией, в результате которой только в Санкт-Петербурге пациенты с фенилкетонурией обеспечиваются лечебным питанием до 40 лет.
Участники сошлись во мнении, что помощь пациентам с редкими заболеваниями должна строиться организационными методами. И договорились продолжить разговор в рамках конференции «Организация медицинской помощи пациентам с редкими заболеваниями в Санкт-Петербурге», которая состоится 14 марта в городской больнице N 2.

Больше новостей некоммерческого сектора в телеграм-канале АСИ. Подписывайтесь.

Дорогие читатели, коллеги, друзья АСИ.

Нам очень важна ваша поддержка. Вместе мы сможем сделать новости лучше и интереснее.

Рекомендуем

В Госдуму внесен законопроект о финансировании лечения больных с редкими заболеваниями из федерального бюджета

Расходы на лечение людей, страдающих редкими (орфанными) заболеваниями, необходимо передать с регионального на федеральный уровень, поскольку многие российские регионы не имеют возможности найти источники финансирования…

В Уфе родители больного ребенка судятся с Минздравом за лекарство стоимостью 50 млн

Родители семилетнего Эмиля Альмухаметова два года не могут добиться от Минздрава Республики Башкортостан исполнения закона и судебного решения об обеспечении ребенка жизненно необходимым лекарством.

Пациентские организации: России нужна федеральная программа по редким заболеваниям

России нужна федеральная программа по редким заболеваниям, которая могла бы обеспечить централизованные закупки дорогостоящих лекарств для этой категории больных. Об этом во время круглого стола…