Челябинская региональная общественная организация «Стимул» объединяет родителей детей-инвалидов и взрослых, больных муковисцидозом…

Челябинская региональная общественная организация «Стимул» объединяет родителей детей-инвалидов и взрослых, больных муковисцидозом (МВ). По данным организации, в Челябинской области МВ страдают 31 ребенок и 15 взрослых. Члены НКО защищают их права и законные интересы, проводят мероприятия, направленные на адаптацию в социуме. По словам представителей «Стимула», за первый год работы организации удалось привлечь внимание общественности к проблеме больных МВ через работу с прессой и областным телевидением. Ее члены участвуют в мероприятиях, посвященных проблеме реабилитации детей-инвалидов и лечении орфанных заболеваний. Также они основали «аллею жизни» — теперь у детей, находящихся на госпитализации, и их родителей появился зеленый уголок для прогулок на свежем воздухе, что жизненно необходимо не только для больных МВ, но и для всех маленьких пациентов областной больницы, сообщается в итоговом годовом релизе «Стимула». В планах НКО — оказание помощи отделению пульмонологии Челябинской областной детской клинической больницы в модернизации кабинета кинезитерапии, где проходят лечение и реабилитацию дети, больные муковисцидозом. Для этих целей «Стимул» выделит средства, выигранные в открытом конкурсе «Кинезитерапия», который проводил Фонд CAF Россия. Конкурс нацелен на поддержку инициатив, направленных на улучшение качества жизни больных муковисцидозом.

Дорогие читатели, коллеги, друзья АСИ.

Нам очень важна ваша поддержка. Вместе мы сможем сделать новости лучше и интереснее.

Рекомендуем

В нескольких регионах России дети с фенилкетонурией не могут получить лекарства

Общественная организация «Жизненная помощь инвалидам детства» обратилась к уполномоченному по правам ребенка Анне Кузнецовой с просьбой разобраться в дефиците лекарств для детей с орфанными заболеваниями.

«Дети-бабочки» смогут пройти специальную программу реабилитации в 2018 году

Фонд «Дети-бабочки» запускает программу реабилитации детей, которые родились с редким генетическим заболеванием кожи – буллёзным эпидермолизом. Реабилитация будет проходить на базе санатория «Поляны» в Подмосковье.