Региональная общественная организация «Стимул» создана на базе пульмонологического отделения областной детской клинической…

Региональная общественная организация «Стимул» создана на базе пульмонологического отделения областной детской клинической больницы. Как рассказала председатель организации Татьяна Римша, в настоящее время в Челябинской области 47 человек живут с муковисцидозом: из них 34 ребенка и 13 взрослых. Муковисцидоз – редкая и опасная для жизни наследственная болезнь. В России таких пациентов зарегистрировано около 2,5 тыс. человек и лишь 500 из них – взрослые. На сегодняшний день муковисцидоз неизлечим, но успешно компенсируется с помощью медикаментов и средств реабилитации. Обеспечить больных муковисцидозом лекарствами – задача регионов, стоимость лекарств для одного больного может достигать 2 млн рублей в год. При этом не предусмотрено предоставление бесплатных средств реабилитации. Больным муковисцидозом необходимы компрессорные ингаляторы, концентраторы кислорода, виброжилеты и т.д., которые их семьи вынуждены приобретать самостоятельно. В настоящее время из 47 больных муковисцидозом в области два человека имеют виброжилет, шесть — концентратор кислорода. «Ни одного виброжилета, к сожалению, нет даже в пульмонологическом отделении Челябинской детской областной больнице, где лечатся дети до 18 лет», — сообщила Т. Римша.
Основные цели организации — оказание всесторонней помощи и поддержка больных муковисцидозом, защита их прав и законных интересов, содействие их оптимальной социальной адаптации в обществе.

Рекомендуем