Пензенский региональный фонд социальной поддержки населения «Святое дело» реализует программу поддержки детей,…

Пензенский региональный фонд социальной поддержки населения «Святое дело» реализует программу поддержки детей, страдающих редкими заболеваниями. «Таких детей у нас немного, но природа их заболеваний мало изучена и требует дополнительных затрат», — сказал глава фонда Игорь Белотелов.

По его словам, в 2011 году фонд оказал помощь в размере 1 млн 261 тыс. рублей 11-летнему мальчику с синдромом Ландау-Клеффнера. «Было проведено обследование ребенка в Германии и определена тактика лечения», — сказал И. Белотелов. В ближайшее время фонд начинает акцию по сбору средств еще для одного ребенка, страдающего редким недугом – синдромом Апера. «По расчетам специалистов, для проведения оперативного лечения требуется не менее 1 млн рублей», — сказал И. Белотелов. Глава фонда рассчитывает на отклик у жителей области, которые могут помочь конкретному ребенку в 2012 году, объявленном Советом общественных организаций по защите прав пациентов при Минздравсоцразвития России Годом редких болезней. Редкими предлагается считать заболевания с распространенностью не более 10 случаев на 100 тыс. человек. Международный день больных редкими заболеваниями отмечается по инициативе Европейской организации по изучению редких болезней раз в четыре года — 29 февраля.

Рекомендуем

Архангельский драматический театр проводит акцию в пользу паллиативного отделения детской больницы

В театре в дни премьерного показа спектакля «Слон» будет работать благотворительная ярмарка поделок, изготовленных артистами. Сбор пожертвований при театральной кассе продлится до 20 марта.