Накануне Международного дня больных редкими заболеваниями представители пациентских организаций обсудили проблемы обеспечения…
Здоровье·28.02.2012

Накануне Международного дня больных редкими заболеваниями представители пациентских организаций обсудили проблемы обеспечения равного доступа к медицинской и лекарственной помощи людям с редкими заболеваниями. Президент Национальной ассоциации организаций больных редкими заболеваниями «Генетика» Светлана Каримова рассказала о ходе всероссийской горячей линии, посвященной благотворительной акции фонда «Под флагом добра». По ее словам, большая часть обращений (80%) касалась проблем с диагностикой. Много вопросов было посвящено лекарственному обеспечению (почему то или иное заболевание не вошло в перечень Минздравсоцразвития РФ). Часть позвонивших на горячую линию просила о помощи. Все это, по мнению С. Каримовой, свидетельствует о «клубке нерешенных проблем» в области лечения пациентов. Так, по ее словам, основное внимание уделяется маленьким пациентам, между тем как продолжительность жизни больных орфанными заболеваниями растет. Например, из 2,8 тыс. петербуржцев с орфанными заболеваниями 80% — взрослые. Однако система помощи взрослым пациентам не отлажена. По словам эксперта, в России нет ни одного медицинского центра, который занимался бы лечением взрослых пациентов с редкими болезнями.
В числе наиболее важных вопросов эксперты отметили необходимость развивать паллиативную помощь детям с редкими заболеваниями. Кроме того, по словам президента Союза пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям (СПИПОРЗ) Снежаны Митиной, врачи в регионах мало знают о редких заболеваниях. Кроме того, зачастую нет технических возможностей их диагностировать. С. Митина отметила, что нередко такие проблемы приводят либо к летальному исходу (пациент погибает из-за неправильного диагноза), либо к осложнениям, связанным с поздней диагностикой (если определенные редкие заболевания вовремя диагностировать и назначить адекватное лечение, то осложнений можно избежать). По мнению президента СПИПОРЗ, по-прежнему остра проблема лекарственного обеспечения пациентов с редкими заболеваниями. Родителям приходится отстаивать права детей, страдающих орфанными заболеваниями, на должную терапию через суд. Поэтому эксперт уверена, что в России нужны стандарты лечения орфанных заболеваний. Также она считает, что если медицинские препараты будут вписаны в эти стандарты, их будет сложнее заменить на другие (возможно, менее эффективные). По словам Митиной, отсутствие законодательной базы в отношении орфанных заболеваний приводит к неравному доступу пациентов к лечению, лекарственным препаратам, паллиативной помощи.
Первым шагом к созданию законодательной базы стало включение понятия «орфанные заболевания» в ФЗ «Об основах охраны здоровья населения РФ». Затем Совет пациентов при Минздравсоцразвития РФ составил перечень редких заболеваний. Пока их 230, раз в полгода список будет обновляться. Также был составлен перечень, в который вошли 24 жизнеугрожающих и приводящих к инвалидизации редких заболевания. Минздравсоцразвития РФ поручено до конца 2012 года составить стандарты для лечения заболеваний из этого списка. Всем регионам необходимо предоставить регистры пациентов с орфанными заболеваниями, на основе которых будет рассчитываться финансирование на их лечение. Но захотят ли региональные ведомства составлять регистры пациентов с редкими болезнями, если придется обеспечивать их всех лекарствами? Несмотря на то, что регистр пациентов будет федеральным, средства на их лечение будут выделяться из региональных бюджетов. Рекомендации круглого стола будут направлены в Госдуму РФ и Минздравсоцразвития РФ.

Рекомендуем

Пациентские организации: России нужна федеральная программа по редким заболеваниям

России нужна федеральная программа по редким заболеваниям, которая могла бы обеспечить централизованные закупки дорогостоящих лекарств для этой категории больных. Об этом во время круглого стола…

В Госдуму внесен законопроект о финансировании лечения больных с редкими заболеваниями из федерального бюджета

Расходы на лечение людей, страдающих редкими (орфанными) заболеваниями, необходимо передать с регионального на федеральный уровень, поскольку многие российские регионы не имеют возможности найти источники финансирования…

Тысячи людей с редкими болезнями не смогут получить необходимую помощь

Проблема оказания медицинской помощи и лекарственного обеспечения людей, страдающих редкими (орфанными) заболеваниями, поднималась в СМИ и на высоком уровне в феврале, накануне Международного дня больных…

В северной столице обсудили проблемы оказания помощи больным с редкими заболеваниями

Круглый стол по проблемам пациентов с редкими заболеваниями «Редкие, но равные» организовала Санкт-Петербургская ассоциация общественных объединений родителей детей-инвалидов (ГАООРДИ). Во встрече приняли участие вице-губернатор Петербурга…