Выступая на пресс-конференции «Кто заплатит за орфаны? Опять мы?», президент Лиги защитников…
Здоровье·27.02.2012

Выступая на пресс-конференции «Кто заплатит за орфаны? Опять мы?», президент Лиги защитников пациентов Александр Саверский рассказал о проблемах, связанных с лекарственным обеспечением больных редкими (орфанными) заболеваниями. По его мнению, организовав благотворительную кампанию по сбору средств на оказание помощи людям с орфанными заболеваниями, Минздравсоцразвития «перекладывает на плечи общества» дополнительные расходы на лекарства и затраты на платные медицинские услуги. Как заявил А. Саверский, обеспечение больных медицинской помощью и лекарственными препаратами — зона ответственности исполнительных органов власти. Кроме того, не понятно, имеет ли право орган исполнительной власти инициировать сбор денег с населения, и почему для сбора средств выбран Благотворительный фонд «Под флагом добра»?
Также, по словам Саверского, не понятно, кто будет распределять собранные средства? «Даже если в распределении средств будут участвовать пациентские организации, споров о том, почему одним пациентам помогли, а другим нет — не избежать», — считает эксперт. По его мнению, все жизненно важные лекарственные препараты должны быть бесплатными. Программа «Семь нозологий» уже сыграла свою роль в достижении этой цели. Но эксперт считает, что ее нужно расширять. Если программа останется прежней, тогда необходимо решать проблему лекарственного обеспечения больных орфанными заболеваниями на законодательном уровне. Первый шаг государство уже сделало – включило понятие орфанных заболеваний в ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан РФ». «Однако в законе нет нормы, указывающей на то, кто должен отвечать за финансирование лекарственного обеспечения больных орфанными заболеваниями», — подчеркнул Александр Саверский. По его словам, не известно, сколько в стране пациентов с редкими болезнями, сколько стоит лечение одного пациента и сколько средств способно выделить на эти цели государство. Затем Минздравсоцразвития должно подсчитать, сколько средств необходимо для обеспечения лекарствами больных, которые в этом нуждаются. Параллельно необходимо провести оптимизацию расходов на здравоохранение. Эксперт считает, что это поможет изыскать дополнительные средства на лекарственное обеспечение. А вопросом оптимизации могла бы заняться комиссия по эффективности расходования средств на здравоохранение, которую эксперт предлагает создать при Президенте РФ или в Госдуме РФ.

Рекомендуем

Пациентские организации: России нужна федеральная программа по редким заболеваниям

России нужна федеральная программа по редким заболеваниям, которая могла бы обеспечить централизованные закупки дорогостоящих лекарств для этой категории больных. Об этом во время круглого стола…

В Госдуму внесен законопроект о финансировании лечения больных с редкими заболеваниями из федерального бюджета

Расходы на лечение людей, страдающих редкими (орфанными) заболеваниями, необходимо передать с регионального на федеральный уровень, поскольку многие российские регионы не имеют возможности найти источники финансирования…

Тысячи людей с редкими болезнями не смогут получить необходимую помощь

Проблема оказания медицинской помощи и лекарственного обеспечения людей, страдающих редкими (орфанными) заболеваниями, поднималась в СМИ и на высоком уровне в феврале, накануне Международного дня больных…

В северной столице обсудили проблемы оказания помощи больным с редкими заболеваниями

Круглый стол по проблемам пациентов с редкими заболеваниями «Редкие, но равные» организовала Санкт-Петербургская ассоциация общественных объединений родителей детей-инвалидов (ГАООРДИ). Во встрече приняли участие вице-губернатор Петербурга…