пт, 9 декабря, 10:00 - 18:00
Москва, 1-й Боткинский проезд, д. 7, стр. 1, центр "Благосфера" (проезд до ст.м. "Динамо")
Фото: фонд «Хрупкие люди»

Конференция Благотворительного фонда «Хрупкие люди» посвящена истории и перспективам развития помощи пациентам с этим редким заболеванием, а также анализу клинических рекомендаций по лечению несовершенного остеогенеза.

Несовершенный остеогенез или болезнь «хрустального человека» – генетическая патология опорно-двигательного аппарата, которая сопровождается повышенной хрупкостью костной ткани, деформацией костей, аномалией зубов, атрофией мышц и другими осложнениями.

В мероприятии примут участие ведущие специалисты России: педиатры, эндокринологи, генетики, хирурги-ортопеды, физические терапевты, психологи, занимающиеся научно-исследовательской деятельностью, физической реабилитацией и социально-психологической помощью.

Участники обсудят историю развития помощи пациентам с несовершенным остеогенезом в нашей стране, актуальные вопросы лечения: клинические рекомендации и стандарт лечения пациентов с несовершенным остеогенезом, вопросы физической терапии, эрготерапии и психолого-социальной помощи.

По итогам конференции эксперты должны прийти к консенсусу по разработке рекомендаций лечения несовершенного остеогенеза, которые обсуждались более 10 лет.

После конференции состоится концерт «Шоу талантов и бездарностей»,
ироничное название которого направлено на снижение тревоги и страха перед
выступлением на публике у детей. На концерте посетителям предоставляется
возможность познакомиться с детьми и взрослыми с несовершенным остеогенезом, а
также с их родителями, сотрудниками и друзьями фонда «Хрупкие люди».

Мероприятие проводится при поддержке Фонда президентских грантов и благотворительного фонда «Абсолют-помощь».

Начало конференции в 10.00, концерта — в 18.00.

Ознакомиться с подробной информацией и зарегистрироваться можно по ссылке.

Контакты
телефон: +7-903-590-04-00, е-mail: info@hrupkie.ru (Благотворительный фонд «Хрупкие люди»)

Дорогие читатели, коллеги, друзья АСИ.

Нам очень важна ваша поддержка. Вместе мы сможем сделать новости лучше и интереснее.

Услуги организаций

Фонд «Хрупкие люди» организует физическую реабилитацию для людей с несовершенным остеогенезом в двух клиниках Москвы, в Санкт-Петербурге и Нижнем Новгороде, проводит детский лагерь, реализует проект сопровождаемого проживания для взрослых, предоставляет материальную поддержку семьям с новорожденными хрупкими детьми и адресную помощь семьям подопечных в случае непредвиденных расходов.

Фонд «Абсолют-помощь» оказывает адресную помощь детям, нуждающимся в срочной операции, обследовании или консультации специалистов, лекарствах или медоборудовании, дает возможность получить высокотехнологичную медицинскую помощь и индивидуальное медицинское сопровождение детям с поражениями ЦНС, психическими расстройствами и расстройствами поведения, поддерживает проекты ранней помощи и социальной реабилитации для детей с инвалидностью из Московской области, поддерживает программы обучения одаренных детей и детей из интернатов и коррекционных школ.

Рекомендуем