пт, 30 сентября, 10:00 - сб, 1 октября, 17:00
Онлайн
Фото: фонд «Семьи СМА»

В этом году конференция посвящена современным подходам к ведению пациентов со СМА в контексте междисциплинарной помощи. К участию приглашаются медицинские специалисты, заинтересованные в помощи больным СМА, а также семьи пациентов, родители и ухаживающие лица — все заинтересованные узнать больше.

Междисциплинарный подход — ключ к тому, чтобы люди, живущие со спинальной мышечной атрофией (СМА) получали квалифицированную помощь и поддержку. Когда-то неизлечимое заболевание сегодня имеет три препарата для патогенетического лечения, а значит, возможность изменить проявления заболевания и траекторию развития болезни. Однако, помимо своевременной организации лечения, таким пациентам важно, чтобы рядом с ними находился надежный партнер — команда медицинских специалистов, обладающих широким спектром знаний и понимания особенностей заболевания. Именно в командной работе возможно объединить эффект от лекарственных препаратов, реабилитации, физической терапии и ортопедической поддержки, организации питания и респираторной поддержки.

Участники конференции будут говорить об актуальных вопросах организации помощи, лекарственной терапии, о новых возможностях лечения, об организации комплексной помощи больным СМА — междисциплинарном подходе: как это работает на практике, и т.д. Для медицинских специалистов программой предусмотрена отдельная сессия.

Среди спикеров:

  • Ольга Германенко, директор фонда «Семьи СМА»

  • Алена Легостаева, психолог Центра лечебной педагогики «Особое детство» и фонда помощи взрослым с нарушениями развития «Жизненный путь»

  • Александра Фадина, исполнительный директор Центра лечебной педагогики

  • Ильмира Киш, юрист Центра лечебной педагогики

  • Елена Кузьмина, юрист по социальным вопросам фонда «Семьи СМА»

  • Ольга Баженова, координатор проекта «Клиника СМА» фонда «Семьи СМА»

  • Александра Левонтин, анестезиолог-реаниматолог, врач респираторной службы детского хосписа «Дом с маяком»

  • Екатерина Драпкина, старшая медсестра респираторной службы детского хосписа «Дом с маяком»

Конференция пройдет на платформе Zoom.

Участие бесплатное.

Начало в 10.00 (по московскому времени).

Ознакомиться с подробной программой и зарегистрироваться можно по ссылке.

Дорогие читатели, коллеги, друзья АСИ.

Нам очень важна ваша поддержка. Вместе мы сможем сделать новости лучше и интереснее.

Услуги организаций

Фонд «Дом с маяком» помогает неизлечимо больным детям и молодым взрослым до 30 лет, поддерживая детские хосписы на территории Москвы и Московской области. Он помогает семьям забирать неизлечимо больных детей из больниц и помогает им на дому и оказывает перинатальную паллиативную помощь семьям, ожидающим ребенка.

Фонд «Семьи СМА» помогает людям со спинальной мышечной атрофией и их родственникам: оказывает консультационную, материальную, информационную, психологическую и юридическую помощь, проводит обучающие мероприятия для врачей и семей, издает медицинскую литературу о СМА.

Фонд «Жизненный путь» помогает людям с нарушениями развития, живущим в семьях и ПНИ. Фонд организует для них осмысленную дневную занятость, дает возможность работать в керамической мастерской, приобрести навыки самостоятельности. Услуги предоставляются бесплатно.

Рекомендуем

Три коляски, двенадцать судеб: в Москве вновь прошла акция в поддержку пациентов со СМА

Москвичка со спинальной мышечной атрофией вышла с пикетом к мэрии. Рядом с собой она поставила пустые инвалидные коляски с портретами пациентов, которые умерли без лечения.

01.10.2021·Проблемы