Новости
Новости
06.02.2023
03.02.2023
18+
Анонсы

Новогодняя елка для детей с синдромом Хантера

19.12.2021

В Общественной палате РФ поздравят с наступающим праздником детей, живущих с мукополисахаридозом II типа.

Болезнь Хантера — одна из форм мукополисахаридоза: из-за дефицита некоторых ферментов в клетках организма в избыточном количестве накапливаются белково-углеводные комплексы и жиры. В результате замедляется и регрессирует умственное развитие, ухудшается слух, появляются проблемы с дыхательными путями, сердцем и суставами.

Для детей с синдромом Хантера, их родителей и близких будет показан новогодний спектакль «Приключения Ре и Мо», а также шоу со льдом. Дед Мороз и Снегурочка поздравят семьи и вручат им подарки.

Новогоднюю елку для детей организует Межрегиональная благотворительная общественная организация «Хантер-синдром» при поддержке Комиссии ОП РФ по вопросам благотворительности и социальной работе.

Для аккредитации СМИ необходимо заполнить форму.

Адрес проведения

Миусская площадь, д. 7, стр. 1, Общественная палата РФ

Посмотреть на карте

Контакты

телефон: (495) 221-83-61, e-mail: press@oprf-media.ru (пресс-служба Общественной палаты РФ)

18+
АСИ

Экспертная организация и информационное агентство некоммерческого сектора

Попасть в ленту

Как попасть в новости АСИ? Пришлите материал о вашей организации, новость, пресс-релиз, анонс события.

Рассылка

Cамые свежие новости, лучшие материалы в вашем почтовом ящике