чт, 2 сентября, 09:00
Онлайн
Фото: Всероссийское общество орфанных заболеваний

На образовательной онлайн-конференции будут представлены актуальные методы медицинской помощи и социальной защиты пациентов с редкими заболеваниями.

Для медицинских специалистов и руководителей лечебных учреждений будет организована научная программа, в рамках которой планируется обсудить вопросы:

  • современный взгляд на диагностику и лечение редких (орфанных) заболеваний;
  • неонатальный скрининг как система раннего обнаружения редких болезней;
  • достижения медицинской генетики в диагностике редких болезней;
  • информационные технологии на службе медицины.

Для пациентов, представителей общественных организаций и органов управления здравоохранением пройдет общественная дискуссия, посвященная обсуждению вопросов:

  • ключевые потребности орфанных пациентов;
  • повышение доступности инновационной медицины;
  • лучшие практики правовой защиты пациентов;
  • подготовка волонтеров.

Благотворительный фонд помощи детям и взрослым с нарушениями иммунитета «Подсолнух» представит на конференции свой цифровой пациентоориентированнный сервис (ЦПС). Его цель — повышение качества жизни пациентов с первичным иммунодефицитом. Как прототип ЦПС может быть использован и для поддержки пациентов с другими орфанными заболеваниями.

Мобильное приложение разрабатывается при поддержке гранта мэра Москвы. Проект стартовал в январе 2021 года и появится как мобильное приложение в конце года в магазинах Apple store и Google Play.

К участию в онлайн-конференции приглашаются медицинские специалисты (генетики, кардиологи, детские кардиологи, онкологи, неврологи, акушеры-гинекологи, неонатологи, нефрологи, педиатры, ревматологи, аллергологи-иммунологи и др.), региональные главные внештатные профильные специалисты, представители Министерства здравоохранения РФ, благотворительных, пациентских и правозащитных организаций.

Участие бесплатное.

Ознакомиться с подробной информацией и зарегистрироваться для получения ссылки на трансляцию можно здесь.

Контакты
е-mail: forum@arfpoint.ru

Дорогие читатели, коллеги, друзья АСИ.

Нам очень важна ваша поддержка. Вместе мы сможем сделать новости лучше и интереснее.

Услуги организаций

Фонд «Подсолнух» помогает детям с первичным иммунодефицитом и другими иммунными заболеваниями: организует обследование и лечение, оказывает правовую и психологическую помощь, помогает подопечным в трудной жизненной ситуации.

Рекомендуем