чт, 27 мая, 09:00 - вс, 30 мая, 14:00
Онлайн
Фото: ОООИБРС

Это ежегодное всероссийское мероприятие с международным участием, приуроченное ко Всемирному дню рассеянного склероза (27 мая).

Конференцию проводит Общероссийская организация инвалидов — больных рассеянным склерозом (ОООИБРС) с целью развития и совершенствования механизмов взаимодействия государства, медицинского сообщества и общественных организаций для улучшения качества жизни граждан РФ, страдающих от рассеянного склероза.

Ожидаются выступления представителей федеральных органов власти, научных международных институтов, международных фармацевтических корпораций, общественных организаций и практиков – специалистов и общественников, представляющих интересы пациентов.

Ключевые темы конференции связаны с обеспечением медицинской помощи пациента с РС в период пандемии и после нее: перспективы финансового обеспечения медицинской помощи, состояние рынка лекарственных препаратов, возможности вакцинации пациентов с РС от COVID-19, цифровизация и телемедицина в сопровождении пациентов.

Отдельное внимание планируется уделить темам государственного подхода к общественному здоровью в разных странах, работе ОООИБРС как консультанта экономического и социального совета ООН.

Рассеянный склероз — это хроническая болезнь, полностью избавиться от диагноза невозможно, важно предупреждать ее переход в прогрессирующие формы, при которых человек уже не сможет в быту обходиться без посторонней помощи.

Заболевание возникает внезапно и без своевременного лечения заболевшие в течение нескольких лет становятся глубокими инвалидами. Но современная лекарственная терапия и реабилитация продлевают жизнь пациентов на 25 и более лет и сохраняют их как полноценных членов общества и семьи.

С 2008 года РС входит в перечень льготных лекарственных средств по федеральной программе «7 (14) высокозатратных нозологий» (ВЗН). Число пациентов, обеспечиваемых по программе ВЗН значительно выросло, а финансирование пока отстает. Это является особой темой для обсуждения с органами власти.

Одним из важных направлений конференции станет просвещение пациентов и общественных экспертов. Врачи, юристы и другие профильные специалисты расскажут об условиях получения ПИТРС, проведут лекции, направленные на повышение правовой грамотности пациентов, на особенности реабилитации пациентов. Тренинг общественных экспертов по защите пациентов, развитию общественного движения, взаимодействию с органами власти и специалистами проведет Центр гуманитарных технологий и исследований «Социальная механика».

Подробная информация и трансляция — на сайте ОООИБРС.

Контакты
e-mail: i@ms2002.ru

Дорогие читатели, коллеги, друзья АСИ.

Нам очень важна ваша поддержка. Вместе мы сможем сделать новости лучше и интереснее.

Рекомендуем

Жить, а не выживать

Рассеянный склероз невозможно вылечить, но с ним можно жить. Именно жить, а не выживать. Во Всемирный день борьбы с рассеянным склерозом пациент рассказал АСИ о…

26.05.2021·Здоровье