чт, 22 октября, 10:00
Москва, Миусская площадь, д. 7, стр. 1, Общественная палата РФ
Пациенты с муковисцидозом. Фото: Всероссийское общество редких (орфанных) заболеваний

22 октября на площадке Общественной палаты РФ состоятся общественные слушания «О механизме целевого финансирования расходов, связанных с оказанием медицинской помощи (в том числе за рубежом) детям, страдающим редкими (орфанными) заболеваниями, включая расходы на приобретение дорогостоящих лекарственных препаратов, медицинских изделий, технических средств реабилитации, за счет средств, поступающих в бюджеты бюджетной системы Российской Федерации в связи с повышением ставки налога на доходы физических лиц для граждан, чьи доходы превышают пять миллионов рублей в год».

Организатор — Комиссия ОП РФ по социальной политике, трудовым отношениям и поддержке ветеранов при участии Комиссии ОП РФ по охране здоровья граждан и развитию здравоохранения, Комиссии ОП РФ по вопросам благотворительности и социальной работе.

Модератор — Лилия Михеева, секретарь Общественной палаты РФ.

Эксперты обсудят следующие вопросы:

  • отражение в проекте федерального бюджета на 2021 год целевого финансирования медицинской помощи детям с редкими (орфанными) заболеваниями;
  • общественный контроль за механизмом целевого финансирования расходов, связанных с оказанием медицинской помощи детям, страдающим редкими (орфанными) заболеваниями;
  • рекомендации в части структуры орфанных нозологий, приоритетных для финансирования;
  • рекомендации по взаимодействию с пациентскими и благотворительными организациями в рамках механизма целевого финансирования.

    К участию приглашены члены Общественной палаты РФ, региональных общественных палат, представители Федерального собрания РФ, федеральных органов исполнительной власти, некоммерческих организаций, общероссийских общественных организаций и негосударственных благотворительных фондов.

Для аккредитации СМИ необходимо заполнить форму.

За час до начала мероприятия будет доступна ссылка на трансляцию заседания на сайте ОП РФ по адресу https://video.oprf.ru.

Контакты
телефон: (495) 221-83-61, e-mail: press@oprf-media.ru (пресс-служба Общественной палаты РФ)

Дорогие читатели, коллеги, друзья АСИ.

Нам очень важна ваша поддержка. Вместе мы сможем сделать новости лучше и интереснее.

Рекомендуем

Эксперты: закупка орфанных препаратов должна происходить на федеральном уровне

Система регионального обеспечения лекарственными препаратами пациентов с редкими болезнями не справляется с нагрузкой, вследствие чего пациенты в субъектах РФ не получают необходимую терапию, считают эксперты,…