Совещание в ОП РФ, посвященное механизму финансирования медпомощи детям с редкими заболеваниями

Участники совещания соберутся в расширенном составе, чтобы обсудить конкретные параметры механизма финансирования и принципов организации общественного и пациентского контроля над расходованием средств на помощь детям с редкими (орфанными) заболеваниями.

6 октября на площадке ОП РФ уже собирались эксперты, представители благотворительных фондов и пациентских организаций, которые совместно с Минздравом обсудили основные подходы к проблеме. В ходе дискуссии было выявлено множество нерешенных вопросов: необходимость обновления перечня орфанных нозологий, актуализация клинических рекомендаций и стандартов оказания медицинской помощи орфанным больным, а также списков жизненно необходимых препаратов с учетом последних достижений медицины и фармакологии. 

На предстоящем расширенном совещании отдельное внимание планируется уделить тому, чтобы пациенты смогли рассчитывать на помощь, не дожидаясь окончания налогового периода, то есть уже в I квартале 2021 года. А субъекты Российской Федерации при введении нового механизма финансирования не снижали собственное финансирование медицинской помощи и исполняли все возложенные на них законом обязательства.

В качестве спикеров выступят:  

Екатерина Курбалеева — заместитель председателя Комиссии ОП РФ по социальной политике, трудовым отношениям и поддержке ветеранов

Александр Ткаченко — председатель Комиссии ОП РФ по вопросам благотворительности, гражданскому просвещению и социальной ответственности

Елена Тополева-Солдунова — председатель Комиссии ОП РФ по развитию некоммерческого сектора и поддержке СО НКО

Елена Байбарина — директор Департамента развития медицинской помощи детям и службы родовспоможения Минздрава России

Юрий Жулев — сопредседатель Всероссийского союза общественных объединений пациентов, президент Всероссийского общества гемофилии

Ирина Мясникова — председатель правления Всероссийского общества редких (орфанных) заболеваний

Ольга Германенко — директор Благотворительного фонда «Семьи СМА»

Сергей Куцев — главный внештатный специалист Минздрава России по медицинской генетике

Аккредитация СМИ проводится по e-mail: press@oprf-media.ru или по телефонам: +7-915-151-36-87, +7-985-824-86-51.