II Всероссийский орфанный форум

Форум проводится по инициативе Всероссийского союза пациентов и Всероссийского общества орфанных заболеваний при поддержке Министерства здравоохранения РФ и Министерства промышленности и торговли РФ с целью содействия развитию лечения пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями, переводу на федеральное финансирование закупок дорогостоящих лекарственных средств, повышению доступности для пациентов жизненно необходимых незарегистрированных препаратов.

28 ФЕВРАЛЯ

09.00 — регистрация участников

10.05 — пленарное заседание

10.50 — открытое заседание экспертного совета Комитета Госдумы РФ по редким (орфанным) заболеваниям
— итоги заседания ЭС по вопросу муковисцидоза и СМА в декабре;
— проблемы, стоящие перед семьями с детьми, страдающими редкими заболеваниями и возможные пути решения;
— дальнейшая федерализация лекарственного обеспечения редких (орфанных) заболеваний: обзор текущей ситуации;
— ближайшие перспективы появления прорывной лекарственной терапии: необходимые шаги для прогнозирования и планирования;
— меры Минздрава России по лекарственному обеспечению пациентов с редкими заболеваниями, ближайшие планы и стратегия на будущее;
— организация медицинской помощи пациентам с редкими заболеваниями;
— ежегодный бюллетень экспертного совета за 2019 год.

12.50 — пресс-подход

13.50 — продолжение открытого заседания экспертного совета Комитета Госдумы по редким (орфанным) заболеваниям
— необходимые меры по повышению доверия к отечественным фармпроизводителям;
— стратегия развития медико-генетической службы РФ;
— фармакоэкономика редких болезней;
— клинические рекомендации для лечения орфанных заболеваний;
— влияние статуса «паллиативный пациент» на обеспечение дорогостоящими видами медицинской помощи.

15.10 — дискуссионный клуб «Пациент. Власть. Бизнес»
— диагностика и диспансеризация пациентов с редкими заболеваниями;
— проблемы организации медицинской помощи взрослым пациентам с редкими заболеваниями на примере ЛАГ;
— регистры по редким заболеваниям — от реестра пациентов к клиническим регистрам;
— редкие болезни вне перечней и списков – как двигаться к терапии;
— лечебное и клиническое питание для орфанных пациентов;
— орфанные заболевания – от стратегии к программе;
— замены препаратов у пациентов с редкими заболеваниями и вопросы регистрации нежелательных явлений;
— тяжелая апластическая анемия – вопросы организации медицинской помощи;
— взгляд юриста на проблемы пациентов с орфанными заболеваниями.

29 ФЕВРАЛЯ — ПАЦИЕНТСКИЙ ДЕНЬ

09.00 — регистрация

09.15 — дискуссия по ключевым вопросам
— строим планы на будущее: работа Всероссийского общества редких (орфанных) заболеваний (ВООЗ) в 2019 году и цели и задачи на 2020 год;
— направления работы ВООЗ: как сделать работу эффективнее;
— строим работу в регионах: цели и задачи региональных представителей и руководителей направлений ВООЗ;
— опыт работы в регионах РФ, Как наладить сотрудничество со специалистами и местными органами власти в регионе.

13.00 — Школа для пациентов с редкими заболеваниями
— почему принять диагноз так сложно?
— актуальные правовые вопросы для пациентов с редкими заболеваниями (как получить доступ к незарегистрированным препаратам? — — как оформить нежелательное (побочное) явление? Как попасть в регистр? Деятельность врачебной комиссии – почему это важно для пациентов с редкими заболеваниями?
— ответы на вопросы, индивидуальные консультации.

Аккредитация СМИ проводится по телефону: +7-916-561-25-51 или e-mail: pr@patients.ru.