пт, 13 сентября, 15:00
Москва, Миусская площадь, д. 7, Общественная палата РФ
Фото из публикации фонда «Вместе против рака»

Вопросы диагностики и лечения редких заболеваний на примере Т-клеточной лимфомы обсудят участники общественных слушаний в Общественной палате РФ.

Организаторы — Комиссия Общественной палаты РФ по охране здоровья граждан и развитию здравоохранения, МРБООИ «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям».

Модератор — Лео Бокерия, председатель комиссии ОП РФ, директор Научного центра сердечно-сосудистой хирургии имени А.Н. Бакулева РАМН, президент Общероссийской общественной организации «Лига здоровья нации», академик РАМН.

Вопросы для обсуждения:

— доступность диагностики и лечения Т-клеточной лимфомы;
— типичные медицинские ошибки при диагностике и лечении этого заболевания;
— определение экспертных центров — ведущих лечебных центров по лечению Т-клеточной лимфомы;
— маршрутизация пациентов с Т-клеточной лимфомой;
— проблемы лекарственного обеспечения пациентов, страдающих Т-клеточной лимфомой.

Лимфома — злокачественное поражение лимфоидной ткани и других органов. В случае с Т-клеточной лимфомой болезнь поражает кожу и лимфоузлы. Т-клеточные лимфомы наиболее часто диагностируются у пациентов в пожилом возрасте, однако подростки и дети также подвержены данному заболеванию, причем мужчины страдают им гораздо чаще, нежели женщины.

Т-клеточные лимфомы относятся к группе редких и очень разнородных подтипов лимфом. В связи с большим разнообразием и недостаточным изучением данной группы лимфом диагностика и лечение их остаются неудовлетворительными. Для эффективности лечения необходимо проведение тщательного анализа и сбор анамнеза, комплексное обследование и выбор правильной тактики лечения.

Наиболее частой ошибкой в лечении больных в России является назначение терапии, неадекватной по противоопухолевому воздействию стадии заболевания. В частности, для лечения ранних стадий назначают полихимиотерапию, тем самым снижая иммунитет и сокращая продолжительность жизни пациента. Другой распространенной ошибкой является длительная терапия глюкокортикоидами (стероидные гормоны), которые могут привести к диабету.

По результатам проведения общественных слушаний планируется подготовить обращения в органы государственной власти с целью решения вопросов о расширении программ по диагностике, лечению и обеспечению пациентов с редкими онкологическими заболеваниями бесплатной терапией на примере Т-клеточной лимфомы.

Для аккредитации СМИ необходимо заполнить форму.

Контакты
телефон: (495) 221-83-61 (Общественная палата РФ)

Еще мероприятия в Москве

Дорогие читатели, коллеги, друзья АСИ.

Нам очень важна ваша поддержка. Вместе мы сможем сделать новости лучше и интереснее.

Рекомендуем

Пермяков с неизлечимыми заболеваниями приглашают на бесплатные фотосессии

Первыми моделями фотопроекта, рассказывающего о страхах и мечтах людей с редкими болезнями, решили стать пермячки с острым лейкозом, раком молочной железы и муковисцидозом.

Вместо государства или вместе: должны ли фонды обеспечивать нуждающихся лекарствами

На круглом столе в Общественной палате РФ обсудили, как предотвратить задержки в обеспечении пациентов жизненно необходимыми лекарствами, и роль благотворительных фондов в этом процессе.

Человек, решающий проблемы

Генеральный директор фонда «Живи сейчас» Наталья Луговая рассказала, как в благотворительности помогает опыт кризис-менеджмента и почему в команде важны партнерские отношения.

25.03.2019·Здоровье