Новости
Новости
28.03.2024
27.03.2024
26.03.2024
18+
Анонсы

Общественные слушания по редким заболеваниям

04.06.2019 – 07.06.2019
Начало: 12:00·Москва·Здоровье

К участию в слушаниях приглашены врачи-эксперты, представители законодательной и исполнительной власти, руководители федеральных клиник, представители общественных организаций, частных фондов и бизнеса.

Время проведения и темы:

4 июня, 12.00 — «Редкие поражения костей на примере несовершенного остеогенеза и нейрофибраматоза»

Участники обсудят вопросы современных клинических рекомендаций, доступности генетической диагностики, лекарственных препаратов off-label и хирургического лечения, оказания медицинской помощи взрослым пациентам, реабилитации и социальной поддержки, в том числе и со стороны частных фондов.

5 июня, 15.00 — «Легочная артериальная гипертензия»

Предполагается рассмотреть вопросы, связанные с обеспечением эффективности оказания медицинской помощи, маршрутизации пациентов, обеспечение современными ЛАГ-специфическими препаратами с легочной артериальной гипертензией.

6 июня, 15.00 — «Редкие болезни почек»

Цель слушаний — усовершенствование процесса лечения редких болезней почек (на примере редкого заболевания «цистиноз»), обсуждение возможности ранней диагностики заболевания, доступности незарегистрированных лекарственных препаратов; вопросов проведения диализа и трансплантации почки у детей.

7 июня, 09.00 — «Редкие пульмонологические заболевания»

На примере таких заболеваний, как дефицит альфа-1 антитрипсина, идиопатический легочный фиброз и бронхиальная астма, участники обсудят проблемы диагностики и лечения данных заболеваний, разработают соответствующие дорожные карты и рекомендации.

Для аккредитации СМИ необходимо заполнить форму.

Адрес проведения

Миусская площадь, д. 7, Общественная палата РФ

Посмотреть на карте

Контакты

телефон: (495) 221-83-61 (Общественная палата РФ)

18+
АСИ

Экспертная организация и информационное агентство некоммерческого сектора

Попасть в ленту

Как попасть в новости АСИ? Пришлите материал о вашей организации, новость, пресс-релиз, анонс события.

Рассылка

Cамые свежие новости, лучшие материалы в вашем почтовом ящике