чт, 23 мая, 15:00
Москва, Тверской бульвар, д. 2, пресс-центр ТАСС, эаж 2

Пресс-конференция, посвященная лечению пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями.

О необходимых мерах обеспечения доступа к лечению пациентов с редкими заболеваниями, экономическом бремени болезни, этике в разрезе проблемы лекарственного обеспечения орфанных больных, а также о возможностях и ответственности бизнеса расскажут:

Александр Баранов — главный внештатный специалист — педиатр Минздрава РФ

Тамила Мартынюк — руководитель лаборатории легочной гипертензии отдела гипертонии НИИ кардиологии имени А.Л. Мясникова

Светлана Михайлова — заведующая отделением медицинской генетики Российской детской клинической больницы имени Н.И. Пирогова Минздрава РФ

Александр Апазов — президент Союза «Национальная фармацевтическая палата»

Анастасия Татарникова — председатель правления «Дом редких»

Кирилл Куляев — эксперт медицинского права Автономной некоммерческой организации «Дом редких»

Аккредитация обязательна.

Контакты
телефон: +7-926-608-08-16, e-mail: press-center@tass.ru

Дорогие читатели, коллеги, друзья АСИ.

Нам очень важна ваша поддержка. Вместе мы сможем сделать новости лучше и интереснее.

Рекомендуем

Генетическое равноправие: как научить детей уважать людей с особенностями

В Москве эксперты обсудили результаты работы участников просветительского проекта «Генетическое равноправие», который призван рассказать школьникам о людях с редким генетическим заболеванием – буллёзным эпидермолизом.